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Fin de vie, problèmes spirituels et phase terminale


Problèmes spirituels
Lorsque la fin approche, un certain nombre d'événements vont survenir qui obligent à un certain retour du malade sur soi.
L'être humain malade souffre beaucoup de la maladie cancéreuse, non seulement par les douleurs, mais par toutes les diminutions qu'il endure pour arriver à la mort. L'ensemble de toutes ces manifestations constitue la souffrance totale de nos malades.
Souffrance physique
La douleur constitue un des éléments primordiaux de la souffrance totale. Certains malades souffrent tellement qu'aucune communication n'est possible. Une fois la douleur soulagée et la période de repos induite par la morphine passée, le patient retrouve le dialogue avec sa famille et le soignant. L'enfant douloureux s'enferme.
Souffrance psychologique
L'inquiétude sur son devenir complète aussitôt le tableau du malade cancéreux. Le cancer est une maladie mortelle, mais dont la mortalité est incertaine (au moins jusqu'au stade des métastases incurables), et qui provoque toujours le questionnement de la guérison potentielle et à quel prix.
L'altération de l'image corporelle constitue un autre facteur majeur de souffrance, mais elle n'est pas spécifique au cancer. L'amputé, le borgne, le handicapé la vivent aussi. Cette altération conditionne les rapports avec les autres : l'être modifié se replie sur lui-même. L'enfant s'éloigne du groupe social dès qu'il présente une particularité même non physique (parler une autre langue, venir d'un autre pays).
Cette altération de l'image corporelle, associée à l'incapacité progressive de prendre soin de soi-même, entraîne une humiliation profonde du patient : avoir besoin de quelqu'un pour se laver, pour s'habiller, pour manger, pour aller aux toilettes sont autant de signes de dépendance, souffrance humiliante.
Ainsi, à la douleur physique, à la difficulté de vivre les différentes diminutions entraînées par la maladie, se surajoute la douleur morale de la dépression qui nie la valeur de l'être : que suis-je ? Est-ce que tout cela n'est pas une preuve que je ne vaux rien ? Cette souffrance morale de la dépression est quasi constante et sous-estimée par les soignants.
Souffrance sociale
L'altération de son corps, les odeurs désagréables, les plaies sont repoussantes pour le soignant, même si l'expérience professionnelle, la compassion et la délicatesse s'évertuent à diminuer cette répulsion. Le malade cancéreux ressent cette répulsion et s'exclut de plus en plus du monde des vivants.
Cette exclusion se manifeste aussi par la famille qui a peur du malade cancéreux, de l'image péjorative qu'il donne de la nature humaine (et donc de sa propre image), qui ne sait que dire, qui a peur de parler des vrais problèmes (la mort, la vie, ce qui se passera après la disparition du malade). Bien entendu, existe aussi rapidement une exclusion du milieu professionnel et social.
Souffrance spirituelle
Outre toutes ces souffrances, se rajoute la peur car il n'y a pas de réaction normale face à toutes ces souffrances et toute situation nouvelle fait peur. Qui connaît les souffrances endurées par un patient ? Qui est déjà passé par le processus du mourir et peut me l'expliquer ?
La peur de la mort et du mourir fait plus souffrir probablement que la mort elle-même. Le malade craint la mort, non pas tant sa disparition, que les circonstances qui vont entourer sa mort, son anéantissement : la souffrance, la déchéance, la dépendance, la démence, les troubles de la conscience.
Souvent, les certitudes religieuses sont mises en doute, ou tout au moins, doivent-elles être de nouveau travaillées et ré-assimilées par l'individu malade. Pourquoi cela m'arrive-t-il à moi ? Qu'ai-je fait au bon Dieu ? La révolte ne tient pas lieu de réconfort et ajoute encore à la souffrance spirituelle.
Le concept de souffrance totale traduit bien toutes les composantes de ce que le patient va endurer dans son cheminement du diagnostic à l'évolution fatale.
Le soignant se doit de connaître ces différentes composantes pour essayer de répondre à la demande du patient, et essayer de l'accompagner et d'aider à son accompagnement par la famille proche, les amis, les autres soignants, les bénévoles.
On conçoit combien une telle souffrance globale ne peut être prise en charge par une seule personne, mais par une équipe unie.
La solitude du malade cancéreux, son immobilisation temporaire qui l'abstrait du brouhaha quotidien, son inquiétude face à la maladie et la mort qui approche (même si personne n'en a peut-être parlé consciemment) l'amènent à se poser des questions spirituelles sur le sens de son existence jusqu'à maintenant. 'Qu'as-tu fait de tes jours ?'.
Chacun de nous a une histoire personnelle, faite de réussites et d'échecs, de 'hauts faits d'arme' et d'événements dont nous ne sommes pas toujours fiers retrospectivement. La notion de morale ou d'éthique est universelle et dépasse le contexte religieux. Nous sommes au moins redevables vis à vis de nous-même et de l'image que nous voulons nous donner à nous-même (et éventuellement aux autres ou à Dieu).
Le retour sur son passé est quelque chose de quasi constant chez les malades en période terminale. Certains romans, certains films l'ont illustré d'une façon saisissante. Il est, pour certains malades, nécessaire de sortir du ruminement des faits passés et de les écrire : ces sortes de testament essaient d'expliquer ce que l'on a fait, pourquoi on l'a fait.
Reconnaître ce que l'on a fait de bien est facile, encore que souvent, lors de ces discussions avec ses visiteurs, le mourant apprendra avec étonnement combien certaines paroles, certains gestes ont aidé, parfois de façon inconsciente un membre proche ou un ami. Certains mourants sont étonnés de la visite de personnes peu connues qu'ils ont aidées à un moment de leur vie.
Reconnaître ses erreurs, ses manquements est beaucoup plus difficile, mais fait partie des choses que beaucoup de psychologues décrivent comme nécessaires, comme une purge pour se libérer la mémoire. Essayer de réparer ses erreurs, pour certains de demander pardon, peut permettre d'apaiser le mourant.
Il est des personnes qui ne peuvent faire le bilan de leur vie parce que les remises en cause sont trop profondes et ne peuvent être assumées. Le dialogue devient impossible, trop pénible. Parfois, les rancoeurs de la famille sont là trop importantes : le malade cherche une réconciliation avec les siens.
A l'inverse, pour certains, la vision d'un passé fait de bonnes actions ou de dévouement aux autres ou à Dieu peut apparaître comme un gâchis complet de sa vie. Le nombre de croyants, de religieux, qui doutent de leur Foi au moment de mourir, montre bien le processus complexe qu'est ce retour vers le passé. Ces croyants incrédules sont des souffrants et il est bien difficile à leurs proches de leur apporter un réconfort autre que leur présence.
En pratique, le mourant cherche un fil conducteur de sa vie : il doit trouver un sens à sa propre existence, même dans cet état misérable où l'amène la maladie. La personne mourante cherche à faire une unité de sa vie : souvent, elle cherche à expliquer aux proches ce qui s'est passé.
Il est beaucoup plus difficile d'expliquer quelle est la signification de la souffrance actuelle ? Pour les proches, notamment, pour les parents d'un enfant ou pour le conjoint d'un malade jeune, la situation de dégradation physique est intolérable et n'a aucune justification. Ce sentiment profond d'injustice est souvent perçu comme un rejet par la personne malade qui, s'isolant, n'a plus 'aucune raison de vivre'. Expliquer l'importance des démonstrations d'affection dans ces moments terminaux (tenir la main, essuyer le front, etc.) constitue pour les soignants un moyen d'aider le patient à retrouver un sens à sa vie, ne serait-ce que comme objet ou sujet de cette affection. Le mourant continue à vivre dans ceux qui l'aiment (ou qu'il aime).
Le malade expérimente dans la réalité le caractère fini de notre existence : petit à petit, il apprivoise le concept effrayant de sa propre disparition prochaine. Il veut vivre les derniers jours qui lui restent avec intensité et partager avec ses proches tous ces instants. Mais, souvent, la pudeur, la non-communication entre proches, la souffrance mettent des barrières qui ne permettent pas l'expression des sentiments. L'homme contemporain ne donnant souvent pas de sens à la mort, a du mal à trouver un sens au mourir. Les proches sont les derniers ramparts contre la mort et leur présence est indispensable pour s'exprimer, ne serait-ce qu'en tenant la main.
Ce présent peut être riche aussi pour libérer sa culpabilité : l'homme vit souvent la mort comme un châtiment, et pour lui, certainement, s'il meurt, c'est qu'il a des choses à se faire pardonner. Parce qu'il souhaite la présence des proches ou d'enfants plus ou moins éloignés, il fera souvent des avances pour se réconcilier avec eux, oublier les querelles passées, les disputes d'argent ou les mesquineries d'antan. On voit ainsi des moribonds lutter contre la mort jusqu'à ce que le fils revienne d'un voyage à l'étranger, jusqu'à ce que le frère vienne se réconcilier. Lorsque la visite s'est produite, lorsque la réconciliation a eu lieu, apaisé, le malade se laisse mourir en quelques heures. On a souvent l'impression que le malade meurt quand il le veut. Le présent de la mort a ainsi toute une signification.
Paradoxalement, lorsque le proche ne répond pas à son désir de réconciliation, le mourant n'ose pas toujours le maudire et pourra lui trouver mille excuses. Pour le proche qui n'a pas pardonné ou ne s'est pas réconcilié à temps (avant la mort), s'ajoute à son deuil (qu'il feint parfois d'ignorer) un sentiment profond de culpabilité qui restera longtemps enfoui en lui. Parfois, ces sentiments aboutissent à des procédures judiciaires contre les soignants : il faut bien trouver un bouc émissaire.
Quelquefois, au contraire, la mort se prépare dans une atmosphère de haine et d'imprécations mutuelles. Les soignants sont tiraillés entre leur devoir de soutien du malade, leur volonté d'aider la famille et sont la cible des missiles que s'envoient les protagonistes. Lorsque ces sentiments sont clairement exprimés, les soignants peuvent au moins comprendre. Mais parfois, les haines familiales sont enfouies. L'agitation du mourant reste inexpliquée malgré tous les soins prodigués.
Sauf lorsque la conscience s'altère du fait de la pathologie, le mourir est un instant important de la vie de l'être humain.
L'avenir, l'après-mort, constitue pour tout homme qui a le temps d'un mourir digne une énigme.
Certains refusent simplement d'envisager ce qui se passe 'après' : il n'y a pas d'après, tout se termine avec la mort et tous les cultes des morts sont des inventions pour tromper l'homme simple. Pourtant, rares sont les personnes qui, dans un dialogue calme et loin du tatouin médiatique, ne se posent aucune question. Comme l'indiquait le pianiste Arthur Rubinstein, qui se disait athée, il n'y a rien après, mais si il y avait quelque chose, ce ne serait peut-être pas si mal !
Beaucoup vont exprimer un besoin de transcendance, une façon de trouver au-delà d'eux-mêmes une source où s'abreuver (C. Jomain). La contemplation de la nature (d'où l'importance pour certains de mourir dans leur maison) suffit pour certains à ressentir, à travers le déroulement des saisons, l'impression d'éternité recherchée. La création artistique, la contemplation de photos ou l'écoute de musique, la rencontre avec le beau permettent aussi une ouverture vers le transcendant qui dépasse l'être humain : comment croire à la mort totale d'un Mozart ou d'un Renoir ? Bien sûr, pour beaucoup, le besoin de transcendance va s'exprimer à travers un sentiment religieux, c'est-à-dire le lien avec la Divinité.
Un autre besoin souvent exprimé est celui de la continuité de ce que le malade a été. Le père, la mère voit en ses enfants la poursuite de son existence, la prolongation dans les siècles futurs, la certitude de laisser une trace. L'éducation transmise, surtout lorsqu'elle déborde vers une seconde génération, constitue une sorte de testament spirituel dont on se souviendra. Le mort vit dans la mémoire de ses descendants. D'autres 'familles' peuvent exister : syndicat, parti, entreprise familiale, groupe humanitaire, Eglise. Lorsque le proche fait comprendre au mourant l'importance du message transmis, la signification de la vie du mourant se renforce.
Un moment de projection dans l'avenir assez particulier est la rédaction du testament ou la préparation ante mortem des rites funéraires : se faire construire un caveau constitue un désir de voir prolonger sa volonté. De même, le mourant peut-il exprimer des désirs et exiger de ses proches des promesses difficiles voire impossibles à tenir : 'ne vends pas notre maison', 'ne te remarie pas' : le fait de ne pas pouvoir exaucer le vœu du mort peut ajouter au deuil des familles. Ces demandes constituent une prolongation de la volonté du mourant.
Ainsi, même en dehors de toute croyance religieuse 'officielle', existe une perception, une intuition, un besoin d'une vie qui se poursuit après la mort, d'une façon différente, qui explique, en partie, pourquoi on honore les morts (qui pourraient revenir sinon). Cet au-delà est 'guidé' par les pratiques religieuses, dont les rites permettent aux personnes humaines de savoir comment se comporter et comment réagir.
Ce sentiment d'espoir s'exprime chez tous : il suffit de se rappeler les scènes de morts héroïques au cinéma qui sont une sorte de pendant aux commémorations des héros. Le cinéma soviétique, officiellement athée, est rempli de telles scènes pleines de sens.
Les soignants, face à tous ces sentiments divers, et à cette souffrance globale, ne vont pas rester indifférents et sortir indemnes du mourir d'un patient suivi pendant un certain temps. Ils participent, qu'ils le veuillent ou non, à tous ces questionnements profonds des personnes qui meurent.
Parfois, l'agitation du patient, son inquiétude face à la mort, les problèmes familiaux majeurs vont tenter d'envahir jusqu'à la vie privée des soignants, et pourront même les hanter dans leur sommeil. Quel soignant n'a pas rêvé d'un malade qui se mourrait ? La richesse de la vie personnelle et familiale, la participation à des groupes, à des activités sportives, à des activités culturelles ou musicales, sont autant de moyens concrets de se sortir de cette problématique de la mort que les soignants ne peuvent pas vivre tout au long de leur vie professionnelle.
Comment être attentif sans être prisonnier ?
L'écoute est primordiale : la personne qui meurt exprime à des moments différents et à des personnes différentes les divers besoins (matériels mais aussi) spirituels qu'elle ressent. Certains soignants sont 'choisis' pour être l'interlocuteur privilégié : ceci est très valorisant pour le soignant mais constitue aussi un redoutable danger potentiel, et peut provoquer un deuil supplémentaire lors du décès du patient. Une certaine distanciation est indispensable pour conserver son équilibre, mais il ne s'agit pas d'être distant du patient. La pratique des groupes de parole, notamment après la mort du patient, constitue un moyen souvent efficace de se défaire de la charge psychique transmise par le patient.
L'écoute des familles constitue une tâche quotidienne indispensable, mais également une charge affective importante. Le soignant est souvent installé au milieu des conflits voire sommé de prendre parti. Son rôle est d'aider, de conseiller, d'apaiser. Là aussi le travail d'équipe est indispensable : tel membre de la famille jouera de toute sa séduction sur tel soignant, ignorera tel autre. Les soignants ne doivent pas être dupes de ces jeux de rôle qu'on cherche parfois à leur faire jouer.
Quels conseils ?
Il ne s'agit pas de faire du prosélytisme pour quelque pensée ou quelque religion que ce soit. Mais, le patient, voire sa famille, a besoin parfois d'une petite réflexion incitative, d'une discrète allusion pour exprimer un besoin spirituel (religieux ou non). L'écouter parler de sa vie, de ses richesses et de ses faiblesses constitue un moment souvent privilégié des soignants, soit lors des soins de toilette, soit lors du ménage de la chambre, soit lorsque la nuit l'infirmière fait sa tournée. On constate que, souvent, ce n'est pas le médecin à qui on susurre ces problèmes. Le rôle des bénévoles est souvent intéressant : simple témoin qui écoute, comprend et aide, le bénévole permet au sujet mourant de se confier. Le soignant pourra ainsi être amené à évoquer voire proposer la visite d'un aumonier voire d'un notaire.
Au Centre François Baclesse, grâce à la compréhension remarquable des services municipaux de notre ville, nous célébrons environ trois mariages 'in extremis' par an, régularisant des situations amoureuses anciennes, parfois pour des motifs financiers majeurs, mais très souvent simplement comme dernière preuve d'amour mutuel. Participer à de telles cérémonies, offrir un bouquet de fleurs à la mariée constituent des gestes simples de vie. Dans le même registre, nous avons participé à des baptèmes, des mariages religieux in extremis.
Les derniers jours des malades sont parfois très éprouvants pour les soignants tant la peur de mourir, les déchirements familiaux ou les situations dramatiques sont importants. D'autres morts constituent au contraire des moments privilégiés où des familles se retrouvent et entourent d'une tendre affection leur mourant qui part dans la paix, 'vivant' la continuité de son existence à travers ses enfants ou ses petits-enfants.
Lorsque le soignant a accompagné la personne mourante jusqu'à la fin de son existence terrestre, il a pleinement accompli le contrat mutuel passé avec le patient. Même si, pour certaines morts, l'impression globale n'est pas celle d'une réussite complète, avec l'expérience, l'entraînement et la communication entre soignants, la 'performance' (le service rendu à la personne mourante) s'améliore petit à petit. Une évaluation en équipe du 'résultat' obtenu permet de faire des progrès.
La mort d'un patient, atteint d'une maladie incurable, n'est pas un échec pour le soignant qui accompagne la personne malade.
 
 
Phase terminale
Lorsque la fin approche, un certain de phénomènes se produisent, nécessitant compréhension et des explications envers les proches qui, souvent, n'ont jamais rencontré la mort.
 
Lorsque la maladie cancéreuse évolue sur un mode pacifié, la condition physique du patient se détériore progressivement au point que l'issue fatale proche ne fait pas de doute.
Le patient se sent très faible, confiné au lit, endormi ou inconscient pendant des périodes plus ou moins longues, parfois désorienté dans le temps (confus), de plus en plus désintéressé par les choses quotidiennes.
Le mourant se rend compte généralement de son état : rares sont les patients qui ignorent ou veulent ignorer leur fin proche. Beaucoup de patients cherchent à savoir si 'cela sera encore long' et 'quand est-ce que ça sera fini'. Ils sont rassurés par une phrase de paix et de confirmation. Ils attendent ainsi la mort avec paix si les soignants peuvent les rassurer sur un certain nombre de craintes profondes.
Ces craintes sont notamment :
· la peur d'être déconsidéré(e),
· la peur d'être abandonné(e),
· la peur de souffrir,
· la peur d'étouffer,
· la peur de gêner et de faire de la peine.
Le patient doit avoir satisfait, le plus possible, ses besoins spirituels : retour sur lui-même, apaisement vis à vis des siens, affaires réglées, toutes circonstances qui apportent un repos certain et une tranquillité d'esprit au mourant, qui a le droit de partir.
Plus que des phrases affirmatives, annoncer la mort prochaine est plus une présence tranquille du soignant, le consentement implicite à sa mort que le patient attend. Sa mort ne va pas heurter la famille, les soignants, et donc elle peut survenir. (On voit ainsi des personnes lutter contre la mort jusqu'à ce qu'ils en aient la 'permission' : enfant éloigné qui est revenu, affaires réglées, pardon obtenu ou simple acceptation par le conjoint de la disparition proche).
La famille, paradoxalement, ne voit pas toujours la mort arriver.
Parfois, elle a anticipé depuis longtemps la mort et ne comprend pas ce qu'elle appelle un acharnement thérapeutique' et s'énerve que la mort ne soit pas survenue plus tôt. A l'inverse d'autres familles sont complètement surprises : des adieux essentiels, des mises au point n'ont pas pu avoir lieu et le malade est trop mal en point pour que ceux-ci puissent avoir lieu.
Il faut donc parfois annoncer la mort prochaine à la famille, tout en étant très prudent dans le délai. Parfois, la mort survient beaucoup plus lentement que prévu et la famille s'épuise à veiller le mourant nuit et jour, tous ensemble. Parfois, la mort survient très rapidement et rien n'a pu être préparé psychiquement (par exemple, pour les enfants).
La souffrance
La souffrance n'est pas équivalente à la douleur (cf. Souffrance totale). Mais même certaines douleurs qui paraissent minimes prennent des aspects majeurs lors de la période terminale.
La position du drap, la manière dont sont posés les pieds, la sécheresse de la bouche, l'impression de constipation peuvent entraîner une souffrance apparemment disproprotionnée pour le mourant. Parfois, le patient se plaint lors de certains mouvements, comme si les articulations étaient enraidies et ne pouvaient se mouvoir. Une simple kinésithérapie douce du soignant, les 'touchers massages' améliorent considérablement ces douleurs.
De grands soupirs, des cris immotivés ne sont pas toujours reflets de douleurs, mais parfois des 'manoeuvres' du patient pour vérifier que quelqu'un est toujours prêt d'eux.
Jusqu'à la mort du patient, la sagacité clinique du soignant doit s'exercer pour diagnostiquer ce qui est peut être amélioré. AInsi, une agitation peut correspondre à un globe vésical qu'une sonde peut considérablement améliorer.
Lorsque les malades reçoivent leurs antalgiques sous forme orale, il faut penser à modifier ce mode d'administration lors des difficultés de déglutition qui sont habituelles dans les deux-trois derniers jours de la vie. Une relais par voie sous-cutanée ou par voie veineuse (intérêt de garder les sites veineux jusqu'au bout !). De même, l'utilisation d'une seringue électrique pour l'administration d'antalgiques peut être plus confortable pour le patient que la répétition des injections sous-cutanées.
La diminution involontaire des antalgiques (et notamment des opioïdes) peut entraîner une recrudescence douloureuse voire un syndrome de sevrage qui perturbe considérablement la phase terminale.
Les symptômes aigus
Ces symptômes sont heureusement rares, mais très inquiétants pour la famille (et le mourant).
Une hémorragie terminale est un événement terrible pour tous : hémorragie carotidienne, hémoptysie foudroyante, hématémèse massive, rupture artérielle sur une lésion superficielle, sont autant d'événements très difficiles à vivre pour le mourant, la famille et les soignants.
Une information préalable est nécessaire : rares sont les hémorragies survenant de façon inopinée. Il faut préparer les moyens de contenir cette hémorragie (compresses) et d'endormir rapidement le patient qui meurt. Si la famille n'est pas présente au moment du décès, il faut tout nettoyer rapidement et atténuer, dans le compte-rendu qui lui est fait, le caractère dramatique de la mort hémorragique.
La dyspnée
La dyspnée terminale est le résultat de facteurs nombreux qui ne sont pas tous améliorables. Certains ont déjà été traités sans succès.
La dyspnée est une sensation de manquer d'air : à ce stade, c'est le caractère de perception par le mourant qui doit surtout être traité, car cette perception s'accompagne d'une anxiété croissante.
La soif d'air peut être temporairement améliorée par une main qui soutient le patient, des paroles rassurantes, l'ouverture de la fenêtre, un ventilateur doux. Le rôle de l'oxygène lui-même n'est pas certain dans cette phase, et souvent le masque à oxygène ou les 'lunettes' sont mal tolérés augmentant l'agitation (et donc la dyspnée) du patient.
De petites doses de morphine permettent de réduire le rythme respiratoire à 15 - 20 respirations par minute.
Les sécrétions respiratoires bruyantes
L'impossibilité de nettoyer toutes les sécrétions de l'oro-pharynx et de la trachée aboutit à un râle qui gêne beaucoup plus la famille que le mourant (qui peut très bien être encore conscient).
Cependant, quand celui-ci paraît gêné par ces sécrétions, tousse faiblement et semble s'étouffer ainsi, il convient d'essayer d'assécher les sécrétions par des médicaments anti-cholinergiques comme la scopolamine.
Le râle agonique
Celui-ci comporte, en outre, une tachypnée et une modification du rythme respiratoire (par exemple : rythme de Cheyne-Stockes), s'accompagnant de 'ronflements' très bruyants, donnant une impression de gène respiratoire majeure.
La famille est souvent très perturbée par cette situation qu'elle juge vite intolérable.
En général, le patient est inconscient à ce stade. Un traitement par morphinique ou sédatifs légers pour réduire le rythme respiratoire permet de réduire ces bruits importants.
La crise terminale d'étouffement
Elle correspond à une obstruction brusque des voies respiratoires. Lorsqu'elle survient en dehors d'une phase terminale préparée (cf. chapitre urgences) il convient de prendre des mesures urgentes actives.
Lorsqu'elle accélère une phase terminale, il convient de soulager le mourant de l'angoisse terrible de l'étouffement par une dose de morphine modifiée et un sédatif plus ou moins important. Endormir le malade qui meurt en étouffant n'est pas le faire mourir mais le soulager.
La dysphagie et les traitements oraux
La plupart des mourants ont de grandes difficultés à avaler. Tant qu 'ils peuvent boire en toute sécurité, il convient de les aider (boire à la pipette, au compte goutte). Mais, il faut rester prudent et arrêter de faire boire quand le patient tousse de façon prononcée. Parfois, une légère stimulation affectueuse permet de les faire boire encore quelque temps, car ils ont souvent soif et la langue desséchée.
Puis quand ils deviennent inconscients, il convient de passer toutes les médications (tout au moins celles qui sont indispensables au confort du malade) sous forme injectable. Certains médicaments peuvent être arrêtés sans problème majeur.
On ne saurait trop recommander de ne pas enlever trop rapidement les sites veineux des malades dont le devenir est incertain, car ce sont des outils de confort incomparables en période terminale.
Même si parfois cela peut paraître un acharnement thérapeutique, l'utilisation de seringues électriques peut être intéressantes en hospitalisation pour éviter des problèmes d' incompatibilité des solvants et permettre une administration très régulière de produits différents (morphiniques, notamment).
Nausées et vomissements
Ils doivent être traités comme à la phase pré-agonique.
Cependant, lorsqu'existe une occlusion terminale, il pourrait être intéressant d'utiliser l'octréotide (Sandostatine™)qui réduit considérablement les secrétions digestives.
Si ce médicament n'est pas autorisé (comme en France dans cette indication), on peut essayer le butylbromide d'hyoscine ou poser une sonde nasogastrique (éventuellement de façon intermittente).
La sudation et la sécheresse buccale
Le patient va transpirer abondamment pendant son agonie. Cette sudation est épuisante, oblige à changer souvent les draps ou à essuyer le front, le corps.
Cette sudation entraîne une deshydratation d'autant plus importante et mal tolérée que le mourant respire le plus souvent bouche ouverte. Faire boire, humecter la bouche avec des compresses, nettoyer doucement les dents pour changer l'haleine sont autant de petits moyens pour soulager le mourant et lui faire comprendre notre présence.
Le délire
Il s'agit d'un trouble fréquent au moment de la mort, qui peut être favorisé par la morphine. Ce délire peut être calme et ne pas nécessiter de traitement particulier. Il faut rassurer la famille sur le caractère bénin de ce délire, et se méfier dans ses réactions vis à vis du mourant, car celui-ci peut avoir parfois conscience qu'il 'perd la tête', ce qu'il tolère très mal.
Ce délire peut être en rapport avec des troubles métaboliques que l'on corrigera uniquement si la correction est simple.
Parfois, ce sont des 'petits troubles' qui gènent le patient et l'agitent : impression de chaud, de froid, humidité des draps en rapport avec la transpiration souvent exagérée en période terminale, mauvaise position dans le lit, plis dans les draps. Le malade se découvre sans arrêt et sa nudité gêne l'entourage.
Souvent, le patient appelle quelqu'un, parfois son conjoint décédé : 'maman' signifie soit la mère, soit l'épouse,. Souvent, le mourant cherche à conserver sa dignité devant les enfants.
Parfois, le caractère du mourant change : il devient exigeant, quasi tyrannique. Il ne voit pas toujours l'immense effort fait par la famille pour l'entourer. Accepter des remontrances injustifiées est difficile à tout âge, mais encore plus à l'âge adulte, quand on est déjà dans la peine de perdre l'être aimé.
Le délire agité
Parfois ce délire doux se transforme en un délire agité.
Le patient souffre d'hallucinations, de cauchemars, d'idées paranoïdes.
Parfois ces troubles sont en rapport avec des tourments psychiques plus profonds : des doutes, des angoisses, des fautes anciennes, des regrets, resurgissent à l'occasion de la diminution du contrôle provoquée par l'état confusionnel. Le malade se défend contre des reproches qu'il entend ou accuse une personne absente. Parfois, ces 'révélations' bouleversent les familles.
Un traitement sédatif est parfois utile.
L'agitation
Il s'agit plutôt de mouvements incessants : la tête dodeline sans arrêt, les mains grattent les draps, le patient se découvre régulièrement, des myoclonies brusques entraînant des mouvements inconsidérés des membres peuvent survenir. Ces myoclonies annoncent une mort proche.
La prescription de médicaments n'est pas toujours bien tolérée.
Souvent, le simple fait de tenir la main, d'essuyer le front, de parler doucement calme le mourant.
La famille a besoin d'être rassurée sur ce qu'il y aura à faire au moment de la phase terminale : c'est assez souvent la première mort vécue, et les proches sont inquiets d'un certain nombre de symptômes qu'ils ignorent et qu'ils vont découvrir. D'autre part, aucune agonie n'est semblable strictement à une autre, et il est inutile d'inquiêter à l'avance l'entourage sur des symptômes qui n'apparaîtront pas. Il faut donc être à l'écoute et aider quand de besoin.
Le désarroi devant la dégradation du mourant
Outre les diminutions physiques rencontrées avec le cancer que la famille supporte plus ou moins bien, la mort apporte son lot de dégradations supplémentaires à travers laquelle l'image de l'être aimé va être encore écornée.
De nombreux symptômes bénins (le râle agonique, les gémissements, l'agitation douce pré-mortem, le délire tranquille), parce qu'ils ne correspondent pas à la personnalité habituelle du mourant et parce qu'ils sont interprétés par la famille comme des signes de souffrance importante. Lorsque l'agonie se prolonge, tous ces signes deviennent intolérables, entraînant un désir schizophrène d'en finir au plus vite tout en se condamnant soi-même d'avoir de telles pensées.
Il est humiliant pour un fils, une fille de voir son père, sa mère découvrir régulièrement son corps décharné, se souiller, baver, péter. Toute cette intimité est inhabituelle et repoussante. Mais, chacun sait que c'est son devoir d'être à côté du mourant. Comment montrer le grand 'père, la grand'mère dans un tel état de dégradation, malgré le souhait des petits enfants de manifester leur affection.
Certains obéissent fidèlement au désir du mourant de mourir à domicile, malgré les difficultés et les répulsions ressenties. D'autres ne peuvent y arriver et culpabilisent sur leur faiblesse et leur manque d'affection. Un bon service d'aide à domicile, où les soignants savent 'diriger' avec tact et souplesse les proches dans leurs soins du mourant, peut cependant être très efficace et offrir au mourant et à sa famille une présence continuelle et la visite des amis dans les 'meubles' du mourant.
Aider les familles
Les soignants ont un rôle pédagogique considérable vis à vis des familles. De nombreux compatriotes ignorent tout de la mort et du mourir. La télévision idéalise la mort, propre, sans soins particuliers, sans délire, sans récriminations ni reproches.
Il faut apprendre à la famille pourquoi le mourant réagit comme il réagit, quelle est la signification (ou la non signification) de certains comportements, comment aider le mourant par des gestes simples, comment être disponible tout en maintenant une certain temps de repos. Tout cet apprentissage de la famille demande tact et habitude, ce savoir faire se transmettant par compagnonnage auprès de soignants plus expérimentés.
Combien de personnes connaissent l'importance de gestes simples, rassurants et réconfortants pour le mourant : tenir la main, essuyer le front, caresser tendrement, faire boire, parler doucement (pour les croyants, prier à côté de lui). Le rôle des bénévoles, dont les moyens techniques sont ridicules, montre bien combien les proches doivent ré-apprendre des gestes simples.
Enfn, lorsque la mort est arrivée, il faut savoir à la fois s'éclipser pour laisser la famille avec son mort, mais aussi montrer sa compassion et sa peine et rassurer la famille sur tout le bien qu'elle a prodigué au mourant avant la mort.


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