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Deuil et ses aspects culturels


Aspects culturels
La société humaine réagit devant la mort d'un de ses proches par un ensemble de phénomènes appelés rites. Ceux-ci expriment la réaction de la société vis à vis de la perte subie, mais aussi du mystère de la mort.
Tous ces rites ont pour but de bien séparer le monde des vivants et le monde des morts qui ne communiquent pas mais ne doivent plus communiquer. Le disparu en mer, le mort abandonné dans la montagne, le fantôme sont autant d'épouvantes pour l'inconscient collectif : quel intérêt y aurait-il à retrouver les corps des accidentés, de dépenser autant d'argent, si ce n'est pour bien séparer les morts des vivants.
Pour un soignant, rédiger les papiers de décès n'est pas seulement une formalité administrative : c'est un moyen concret, 'rituel' de séparer une personne du monde des vivants. Le 'papier bleu' témoigne de façon concrète de la réalité de la mort (d'où les difficultés majeures lorsqu'il a été rédigé trop rapidement - ce qui est heureusement rare et anecdotique). Cette rédaction du certificat constitue pour le médecin un acte concret de démarrer son deuil vis à vis du malade qu'il soignait.
Le mort est bien décédé quand le registre d'état civil l'atteste : les difficultés administratives considérables rencontrées par les vivants lorsqu'ils ne peuvent fournir un acte de décès (comme un acte de naissance du reste), témoignent bien de l'importance de l'officialisation de la mort. Le livret familial est modifié : la personne restante devient 'veuve de ' ou 'veuf de', et cet état sera signifié en cas de remariage sur l'acte civil. Pour certaines démarches, on demandera un extrait d'état civil avec la mention 'non décédé(e)'. On voit donc la signification considérable de ce rite d'écriture officielle, qui n'ajoute rien de spécial pour le mort.
Le 'mort officiel' a le droit d'être enterré ou incinéré. On pourrait presque dire qu'il en a le devoir, mais comme il ne le peut pas, c'est la mairie qui a le devoir d'en assurer l'enterrement, ce qui était autrefois signifié par le privilège accordée aux communes pour enterrer leurs morts (et par les riches de Charitons dans notre région normande).
A côté de ces 'rites civils', se superposent éventuellement des rites religieux : notre pays étant laïc, ils supposent d'abord que les rites civils aient été effectués.
Nous étudierons successivement (mais brièvement, essentiellement de façon à ce que le soignant dans cette période critique du dialogue avec la famille ne vienne pas apporter une souffrance supplémentaire par sa méconnaissance grossière des rites des différentes composantes de notre société).
Nous aurions probablement pu dire quelques mots d'autres situations culturelles, mais nous avons pris les situations les plus fréquentes dans notre pays (la France), tout en nous excusant auprès des étudiants appartenant à d'autres cultures.
Il existe des sites Internet qui renseignent sur les différentes traditions.
La mort peut être conçue comme une événement à la fois individuel et collectif qui fascine et angoisse chacun des individus qui composent notre société. Face à elle, il n'existe pas de raisonnement purement intellectuel capable d'expliquer pleinement sa signification : le phénomène biologique ne satisfait pas notre soif de comprendre. La raison est incapable de saisir toute la réalité et ne permet pas à l'être humain d'appréhender la signification de la mort. Pour saisir la réalité, l'être humain qui ne peut se servir de sa raison, va se servir de son imaginaire à travers le rite.
Depuis les égyptiens et même bien avant, de nombreuses 'croyances' ont cherché des explications à la mort et une sorte de prolongement dans l'au-delà dont personne n'est jamais revenu.
Dans notre société, la mort est éclipsée, car elle fait peur. Elle est présentée aux enfants sous des aspects anodins, quand elle n'est pas niée purement et simplement. Le grand-père est parti en voyage, la grand-mère s'est endormie et on ne peut plus la voir. Nombreux sont les adultes qui n'ont pas rencontré la mort d'un être proche.
Comme la réalité matérielle ne permet pas d'expliquer la mort, l'homme, la société des hommes ont créé des rites. Les croyances façonnent l'imaginaire et vont se servir des rites pour faire supporter la réalité et essayer de l'expliquer.
Toute notre vie est remplie par les rites : rite des repas, rite des bonnes manières, rites civils comme les monuments aux morts, rite de mariage pour officialiser une relation inter-personnelle, baptême ou bar-mitsa, visites de convenance chez une veuve, etc.
Le rite apaise notre angoisse vis à vis de ce qui est nouveau pour nous : dans la société d'autrefois, la veuve savait ce qu'il fallaitt faire au moment de la mort de son mari, comment s'habiller, comment habiller ses enfants, combien de temps se retirer du monde. Dans les sociétés dites 'primitives', les rites occupent une importance encore plus grande que dans nos sociétés. Mais, même dans nos sociétés 'évoluées', on voit bien qu'à l'occasion d'une maladie, d'une disparition, les rites réapparaissent, les familles et les amis se réunissent et répètent les gestes et les prières qu'ils ont appris de leurs parents.
L'utilisation du rite permet à l'individu malade de prendre possession de sa maladie et de jouer de nouveau un rôle social. Notre hôpital moderne cherche à l'isoler de la société, le patient souffre de sa dépendance, de sa mise à l'écart, de la perspective d'une mort inéluctable, dans son coin, dans un lieu qui abrite le reste de la société de cet échec que constitue la mort. Le rite rend au patient un rôle, lui permet de se préparer à son destin en revêtant les "habits portés par ses aïeux".
Le rite apporte une signification au vécu : la situation est trop nouvelle pour l'individu, il ne sait comment l'appréhender, la comprendre. Grâce à l'imaginaire véhiculé par le rite, la situation nouvelle inconnue et inquiétante prend un sens.
La représentation populaire de la vie après la mort (le paradis, l'enfer, le purgatoire où l'on purge ses péchés) n'a aucun sens chez le bien portant et ne lui apporte ni réconfort ni ligne de conduite. Elle devient complétement opérante chez le malade dont la vie est menacée : le malade fait siennes les croyances 'ancestrales' vers un avenir qu'il devine ou espère plus qu'il ne connaît. Il espère une reconnaissance de sa vie, de ses efforts, un oubli de ses erreurs. Rares sont les malades dont la Foi est suffisante pour étouffer l'inquiétude, mais les rites lui permettent de passer le cap.
Pour le soignant, même cartésien et incroyant, la connaissance des rites est indispensable pour être à la disposition de ses patients et leur rendre le meilleur service au moment où l'efficacité thérapeutique n'est plus au premier plan. Comprendre les rites qui habitent ses malades permet au soignant de l'accompagner, avec discrétion et pudeur, jusqu'au bout de la communication.
Dans la suite de ce chapitre, nous étudierons quelques uns des rites les plus fréquemment rencontrés dans notre pays. Celui-ci est imprégné par des siècles de christianisme, même si de nombreux concitoyens se déclarent athées. En Chine ou en Inde, par exemple, tout cet aspect culturel serait complétement différent. La présence de nouvelles cultures, issues de l'immigration et de l'intégration de nombreux nouveaux compatriotes, nous oblige, en tant que soignants, à essayer de comprendre les grandes lignes des rites des autres croyances qui permettent aux malades d'effectuer le "passage".
Il suffit de visiter une cathédrale, de regarder le portail d'entrée et les sculptures du Jugement Dernier pour comprendre la signification chrétienne de la mort : celle où le croyant va être évalué, jaugé, jugé par son Dieu, et pardonné de ses fautes par la vertu du Salut apporté par le Christ rédempteur.
Mais l'être humain, symbolisé dans cette statuaire, n'est pas complètement rassuré. La vie n'a pas été faite que d'actes dont on peut se vanter et le croyant sait qu'il doit surtout compter sur la miséricorde de Dieu. Surtout, l'être humain est nu devant son créateur, être esseulé à travers lequel Dieu peut tout lire.
Les diverses confessions chrétiennes varient quelque peu sur la façon d'obtenir le salut. Les confessions protestantes s'orientent plus vers la prédestination. Les catholiques sont persuadés de la force du pardon de Dieu. Dans les deux cas, c'est le salut individuel qui est l'enjeu : la religion chrétienne est une religion de l'individu.
Les divers rites pré-morturaires de l'Eglise sont orientés vers le repentir pour permettre le passage. Le malade chrétien est invité à confesser ses fautes pour obtenir le pardon, puis à recevoir le sacrement des malades, sorte de thérapeutique de l'âme qui lui permet de mieux assimiler le sens de ses souffrances. Parce que le Christ a souffert de la mort sur la Croix, chaque chrétien peut participer par sa souffrance à la rédemption du monde (et à la sienne). La communion du malade renforce cette identification avec le Christ sauveur du monde. Le culte de la souffrance bénie a même fait, pendant un certain temps, refusé les antalgiques par des patients soucieux de se racheter.
Enfin, la Foi chrétienne nie la mort définitive puisque Christ a vaincu la mort et est ressuscité. Le chrétien participera un jour à cette Resurrection après avoir été jugé par le Créateur. La Pâque, le Passage inspiré de la traversée de la mer rouge par le peuple hébreu, renforce le caractère éternel de l'être humain.
Le mort n'est pas enterré à la va-vite : son corps 'de poussière' est honoré comme le temple du Saint-Esprit par l'encens et l'eau bénite. De nombreuses prières implorent le pardon de Dieu pour ce pécheur et l'accompagnent jusqu'au tombeau. Le 'Dies Irae', qui a inspiré tant de musiciens, célèbre à la fois la crainte devant le jugement et la certitude du pardon. La Toussaint, où l'on célèbre tous les morts de la famille, signifie bien l'union des vivants et morts dans la grande famille du Père.
On voit toute la puissance du rite chrétien pour transformer un événement inexplicable et faire de la mort un moyen de se rapprocher de l'Homme-Dieu, modèle de tous les croyants.
Il serait probablement faux de croire que la société d'il y a deux cents ans était plus croyante que la notre : la religion chrétienne imbibait toute la vie, depuis le baptême jusqu'à la mort. Certains individus 'profitaient' des rites plus que d'autres et vivaient une mort plus paisible en harmonie avec leur Foi ; d'autres, probablement, doutaient et mouraient dans l'angoisse.
De nos jours, on voit des gens simples ou intelligents jouir d'une Foi confiante, plus ou moins enracinée dans une réflexion profonde, et dont la fin de vie apaisée paraît exemplaire. D'autres, parfois érudits ou docteurs de la loi (comme des prêtres ou des religieuses), sont envahis par les doutes et les craintes, et souffrent du même apparent abandon que celui dont se plaignait le Crucifié. Beaucoup ont encore une croyance, plus ou moins affirmée, dans quelque chose après et acceptent les rites comme un moyen de se frayer un passage vers cette terre inconnue.
Le soignant, face à ce monde inconnu du religieux, qu'il soit incroyant ou croyant, se doit de respecter la personne humaine dans son cheminement ultime. Il peut susciter la venue d'un aumônier s'il a l'impression que la visite de celui-ci peut apaiser le patient, et comme on l'a vu, à propos des besoins spirituels, rassurer le mourant sur la valeur de sa vie. Parfois, il faut savoir attendre l'acceptation de la mort avant de laisser venir l'aumônier, tellement la révolte contre son destin habite encore le mourant. Parfois, ce moment ne se présente jamais.
Comme on le voit, la foi chrétienne donne un sens très fort à la mort : même si elle ne réussit pas toujours à convaincre le croyant, elle lui propose des rites puissants, très organisés, dans lesquels le mort, mais aussi sa famille, peuvent rentrer et protéger par l'imaginaire (ou la Foi, comme on le sent) un raisonnement cartésien défaillant.
Pour les soignants, en France, les rites chrétiens ne posent pas de difficultés particulières. La plupart des lois qui régissent les funérailles ont été inspirées par la religion chrétienne, et pour les plus récentes, tout au moins, aucune ne heurte la sensibilité chrétienne. On verra plus loin que certaines lois françaises sont en contradiction apparente avec la religion musulmane.
De plus en plus, dans notre société et dans nos hôpitaux, nous voyons des compatriotes ou des émigrés de première génération de religion musulmane. Si, pour les émigrés, l'espoir était de retourner au pays, cet espoir a maintenant disparu pour beaucoup, avec la perspective de mourir loin du pays et dans un hôpital.
En tant que soignants, il nous faut donc apprendre à aider ces patients, et les quelques lignes suivantes n'ont pas la prétention d'expliquer la religion musulmane, mais seulement d'aider les soignants face à des musulmans mourant du cancer. Beaucoup de musulmans en France ne respectent pas strictement toutes les règles énoncées ci-dessous, pratiquent une religion ouverte et n'ont pas d'interdits particuliers lorsqu'il s'agit de leur santé.
La personne musulmane orthodoxe hospitalisée ne peut satisfaire à toutes les obligations de purification par les ablutions rituelles : il en résulte un sentiment de malaise appelé pudeur par les musulmans, qui peut gêner les relations entre soignants et musulmans.
Pour la religion musulmane, Dieu est présent, vivant, mais son mystère reste entier. La distance entre l'homme et Dieu reste infranchissable. L'existence de l'humanité est bornée par deux événements : le pacte de pré-eternité entre Dieu et la race des hommes issus d'Adam et la résurrection des corps qui précédera le jugement.
Du fait du pacte de pré-éternité, chaque être humain, dès son stade embryonnaire, est musulman, ce qui s'exprime par l'expression : 'Il n'y a de dieu que Dieu et Mohammed est son prophète'. L'existence humaine est le moment de l'action pour répondre à cette vocation. Après la mort, survient la Rétribution donnée par Dieu en fonction de nos actions. La mort marque ainsi le temps donné à chacun pour effectuer les bonnes actions.
AInsi, pour le musulman pieux, la mort correspond au moment de se mettre en conformité avec sa foi. Lors de l'agonie, les mondes inconnus de l'au-delà se dévoilent au mourant : le Paradis ou l'Enfer, c'est le moment de la Conviction, au cours duquel un répit est accordé par Dieu pour permettre à l'homme de se décider en faveur du bien et de la reconnaissance de Dieu. L'agonie est un temps de grâce.
La maladie est le temps de l'épreuve et le musulman vit cette épreuve sous le regard de Dieu. La famille, les proches sont autour du malade et récitent la formule de profession de la Foi à la place du mourant qui ne peut pas toujours la réciter.
Les rites post-mortem sont très importants. Les bras sont croisés sur la poitrine en position de prière, puis la toilette mortuaire, qui est une cérémonie assez complexe, est effectuée par un membre important de la famille ou un musulman. Le corps est placé en direction de La Mecque, le visage incliné du côté droit, revêtu du vêtement rituel (double pièce de tissu blanc).
En pays musulman, l'inhumation se fait à même la terre. En France, cette inhumation à même la terre est interdite, et on utilise un cercueil de bois simple. C'est la famille qui doit disposer le corps dirigé vers La Mecque et qui recouvre la tombe de la terre puis dispose des fleurs. L'imam (ou le plus ancien) termine par une prière, à laquelle tous les musulmans participent, les mains ouvertes vers le ciel.
La communauté doit participer à l'enterrement et entourer la famille pour ce jour de deuil, au cimetierre.
La famille, dans son sens le plus large, se retrouve régulièrement au cimentierre pendant les 40 jours suivant l'enterrement. Au bout de 40 jours, un repas pris en commun clôt officiellement le deuil.
Pour les soignants, il existe ainsi un respect particulier à avoir vis à vis du malade musulman orthodoxe. La 'pudeur' ne concerne pas seulement les différences dues au sexe, l'offense de la nudité, mais également l'absence de rites de purification pour le patient.
La toilette mortuaire n'est pas affaire des soignants, mais d'un membre de la famille. Il convient de favoriser la pratique de cette toilette dans de bonnes conditions d'hygiène et d'intimité.
Il n'est pas possible d'effectuer une autopsie (sauf pour raisons légales) d'un mort de religion musulmane.
La loi juive comporte à la fois la Parole reçue par Moïse sur le mont Sinaï et la loi orale du Talmud.
Pour le juif, le corps, comme l'âme est sacré. Chaque homme est un être unique et on ne distingue pas de façon habituelle le spirituel du profane. La maladie n'est pas considérée comme une punition imposée à l'homme, et la souffrance n'a pas de signification ou d'utilité particulière (comme par exemple dans certains textes du christianisme).
La loi est une loi de vie et tous les traitements reconnus efficaces doivent être mis en route. Par contre, tout traitement prolongeant de façon non naturelle la vie et les souffrances devra être aboli. Tous les traitements de confort (ceux utilisés pour les soins palliatifs) sont recommandés.
La visite au malade, l'écoute, l'échange, l'amitié sont des valeurs reconnues depuis longtemps dans la tradition juive et font partie du traitement.
Le mourant est considéré comme un vivant et participe au retour sur lui-même ou pardon ('techouva') : mais c'est une flamme chancelante dont il faut respecter la vie jusqu'au bout. Il est important de ne pas laisser le mourant seul, car l'âme souffre au moment de quitter le corps.
Au moment de la mort, on récite la prière 'Ecoute Israel, le Seigneur est notre Dieu, le Seigneur est un'. Les yeux et la bouche du défunt sont alors fermés.
Dans la tradition juive orthodoxe, les croyants croient en une vie après la mort bien que les livres juifs n'explicitent pas clairement ce qu'est cette nouvelle vie. Les juifs non orthodoxes ne croient en une vie physique après la mort, voire ne croient pas du tout à une forme de vie après la mort. Cependant, même chez les juifs non orthodoxes, les rites sont accomplis avec rigueur plus comme une reconnaissance d'appartenance ou de loyauté vis à vis de la communauté qu'en raison d'un vrai acte de Foi.
Il existe une toilette mortuaire importante à effectuer, à l'eau vive, pour purifier le corps, par la sainte confrèrie 'chevra kadicha' (groupe d'hommes pour les hommes, groupe de femmes pour les femmes), dans un endroit approprié. On recouvre le mort d'un vêtement de toile blanche, et les hommes du châle de prière. Le mort ne reste jamais seul et est veillé par la famille.
Du fait du respect dû au corps, l'autopsie est interdite sauf cas légaux. L'incinération est interdite.
Le corps est placé dans un cercueil avec un peu de terre (si possible d'Israel) sous la tête.
Les obsèques doivent être pratiqués le plus rapidement possible et le corps est conduit directement au cimetierre sans passage à la synagogue. L'oraison funèbre et la prière, prononcées par le rabbin (ou à défaut un ancien) invitent à la soumission à Dieu.
Le cercueil est déposé en terre et chaque participant jette trois pelletées de terre : 'poussière tu fus et poussière tu retourneras'.
Les proches vont déchirer leurs vêtements en signe de deuil et récitent la prière des morts, le 'kadich'.
On se lave les mains en quittant le cimetière.
Le deuil est très organisé : période de 7 jours de vie intra-familiale très intense. Au bout de 30 jours, une cérémonie souvenir a lieu. Le deuil se poursuit ensuite, de façon plus réduite, jusqu'à la date anniversaire, avec la prière régulière du 'kadich'. La pierre tombale n'est mise en place qu'au bout d'un an.
Pour les soignants, la période des soins ne présente pas de particularités. Seule l'alimentation doit être surveillée pour respecter les prescriptions de la Loi. De même, pour le juif pratiquant, seuls les examens ou les traitements absolument indispensables à la survie doivent être entrepris le jour du Sabbat.
La période, qui entoure la mort, nécessite une certaine réserve de la part des soignants et la toilette morturaire n'est pas (habituellement) l'affaire des soignants.
Un certain nombre de nos compatriotes se définissent comme athées : l'athée est une 'personne qui ne croit pas en dieu', d'autres assortissent cette non-croyance d'un refus du phénomène religieux (tout au moins pour eux-mêmes), d'autres (les existencialistes) ajoutent que même si Dieu existait, cela ne changerait pas grand chose.
Rares sont les athées prosélytes voulant absolument convaincre les autres de la justesse de leur vue. La plupart des personnes non croyantes admettent parfaitement le phénomène religieux, mais elles souhaitent en rester éloignées et désirent que l'on respecte leur indépendance tout à fait légitime.
Pour la veille génération (en 2003), un certain nombre de ces athées ont, en outre, souvent, un fond de culture religieuse qui peut les aider, en le mêlant avec leur athéisme déclaré, dans l'élaboration profonde de leur deuil. De ce fait, la façon de tenir son rôle de mourant est plus ou moins connu du malade, qui sait plus ou moins 'comment se comporter' dans cette période critique. Il en est de même de la famille et des proches qui, même s'ils n'ont jamais vu la mort de près, devinent comment ils doivent se comporter.
Pour les plus jeunes générations (qui n'ont pas vécu la disparition progressive des rites chrétiens extérieurs - ou des rites musulmans du pays d'origine), ce fond culturel religieux subconscient n'existe plus. Ils ne savent plus du tout comment se comporter vis à vis d'un mourant, rendant le deuil d'un copain mais surtout d'un frère ou d'un conjoint (par exemple, après un accident) particulièrement difficile à élaborer.
La famille, les amis entourent le malade mourant, souvent très conscient de sa fin proche. Les 'affaires' sont le plus souvent bien réglées entre les survivants (héritage, partage, etc.). Lorsque la mort survient, c'est plutôt le caractère 'fin de souffrance' qui est mis en avant.
Puisqu'il n'y a pas de signification de l'au-delà, ces personnes sont parfois favorables à une forme d'euthanasie demandée, mais elles comprennent souvent bien la réticence des soignants.
Il est rare que les soignants soient dans l'embarras en rapport avec le côté 'laïc' d'un décès. Parfois, une famille absolument athée pourra exprimer un désespoir paraissant encore plus profond que pour les croyants. Mais l'expérience montre que, pour les mourants comme pour les croyants, la foi dans l'au-delà ne prémunit pas contre le désespoir et l'angoisse de la mort, et quelle que soit leur degré de croyance, tous les hommes sont assez égaux dans la mort.
En pratique, pour les soignants, ces malades ne posent pas de difficultés particulières. L'absence de référence à l'au-delà n'est pas équivalente à absence de besoins spirituels et des discussions profondes peuvent avoir lieu sur la rectitude de la vie, ce qu'il faudrait faire, les difficultés du monde extérieur (notion très fréquente de 'saint laïc').
Le corps du décédé est entouré avec l'affection qu'on portait au vivant. Peut-être y-a-t-il plus fréquemment une tendance à vouloir se faire incinérer chez les personnes non croyantes ? La cérémonie funèbre est le plus souvent très sobre, mais il existe pratiquement toujours un rite : discours sur l'ami disparu, poème des enfants, minute de silence, dépôt de fleurs.
Une fois le corps laissé en terre ou brûlé, la famille, les amis se retrouvent souvent pour un repas de funérailles, un goûter de forme variée où la personne décédée est évoquée, mais où les vivants revivent loin du mort. Cette nécessité de se retrouver entre vivants après s'être 'débarassé' du mort se retrouve dans pratiquement tous les rites, religieux ou pas.
Ces retrouvailles sont le plus souvent assez joyeuses (sauf pour la disparition d'un être jeune) : une sorte de contre-coup vis à vis de l'émotion ressentie au cimetière ou au funérarium où même les plus proches du défunt retrouvent un rôle social par l'organisation qu'ils doivent mettre en place. Paradoxalement, si le rite funéraire laïc peut paraître pauvre par rapport aux cérémonies religieuses, la célébration en commun autour d'un repas (quelle qu'en soit la forme) constitue en lui-même un rite dont l'absence paraît encore plus redoutable pour les proches.
Comme pour les croyants, mais sous une autre forme, les 'dates anniversaires' sont l'occasion de souvenir et de cérémonie (un repas pour retrouver les amis ou les parents, une visite à l'équipe hospitalière). Les tombes des athées ne sont pas moins fleuries que celles des croyants. Ces rites paraissent déborder largement le caractère religieux.
Le Deuil
Pourquoi étudier le deuil ?
Il est important pour le soignant de connaître le déroulement d'un deuil, car il y est associé lorsqu'il soigne des mourants : la famille, les amis auront tous un comportement aigu de deuil. Mais, dans sa vie personnelle, comme tout être humain, il vivra des situations de deuil qu'il devra assumer tout en poursuivant sa tâche de soignant. En connaissant les réactions physiologiques normales du deuil, il pourra mieux affronter la réalité et demander conseil et soins si nécessaire.
Le deuil constitue un processus physiologique normal qui est fait d'un ensemble de réactions physiques, psychologiques, affectives et comportementales en rapport avec la disparition d’un être cher, mais éventuellement d'un animal, d'un objet, d'une tradition.
On peut comparer le deuil à la réaction physiologique constituée par le phénomène de cicatrisation d'une plaie.
Il existe un choc aigu lors de la production de la plaie : la douleur vient après le choc, et on observe souvent un étonnement, une négation de la réalité de la blessure.
Puis la plaie reste béante : on observe un saignement, une absence de réaction immédiate avec une douleur physique intense survenant par accès.
Puis survient la phase de cicatrisation : un sparadrap est mis en place, la cicatrisation commence, mais la plaie peut saigner si elle est irritée. On aboutit à une cicatrice de première intention.
Enfin, survient une phase de réadaptation avec un assouplissement de la cicatrice, puis une quasi-disparition de la plaie. Souvent, et notamment quand le sujet devient plus âgé, persistent des douleurs séquellaires.
 
Le deuil est la réaction à la perte d’une personne aimée ou d’une abstraction, comme la patrie, la liberté, un idéal, etc. Ce n’est pas un état morbide, bien qu’il comporte des écarts par rapport au comportement de vie normale. Le deuil normal est surmonté après un certain laps de temps, et il serait inapproprié, voire nocif, de le perturber.
Un certain nombre d'étapes sont systématiquement rencontrées au cours du processus du deuil. Elles ne se déroulent pas obligatoirement selon un ordre logique rigoureux, parfois certaines étapes se mêlent ou réapparaissent.
L'annonce et le déni initial
L'annonce de la disparition d'un être cher aboutit souvent à un état de choc brutal, avec des réactions aiguës immédiates : ‘ce n’est pas possible’, 'ce n'est pas lui', 'que nous arrive-t-il ?'. Ces réactions sont d'autant plus vives que la mort est inattendue ou brutale.
Les modalités de l’annonce sont très importantes : le souvenir de cette annonce persistera douloureux très longtemps, et des mots malheureux prononcés par les soignants ou un membre du culte peuvent restés gravés dans la mémoire, entraînant des retours de douleurs.
A cette phase, il est capital que le sujet endeuillé soit confronté à la réalité de la mort. Toucher, voir le corps du mort (le cadavre n'est pas un mot élégant à ce stade !) est important pour les proches. C'est tout le drame des disparus.
On peut observer des réactions somatiques importantes : évanouissement, crises de tachycardie, hypotension, oppression, gêne respiratoire, cris, pleurs, faiblesse musculaire. Parfois, on observe le réveil de certaines pathologies chroniques : angine de poitrine, RCH, polyarthrite, ulcère.
Les réactions relationnelles peuvent être majeures : sidération, retrait de la vie courante, panique devant tout ce qu’il y a à faire, perte presque complète de l’appétit, du sommeil, de tout désir en particulier sexuel et la sensation d’une intense fatigue. Parfois, l'endeuillé refuse de quitter le corps, il se frappe ou s'en prend violemment aux soignants. Mais, le plus souvent, il s'agit d'une phase très stéréotypée.
La réaction des soignants doit être calme : l'annonce doit si possible être programmée, dans une pièce calme : la famille doit pouvoir pleurer sans se donner en spectacle. Il faut répondre aux questions : la précision sur les circonstances du décès est importante pour la famille pour faire comprendre toute la réalité. Il n'y a pas lieu de cacher sa peine éventuelle et on peut accompagner la famille pour voir le corps, toucher et faire toucher le corps : tout ceci affirme la réalité de la mort.
La phase d'engourdissement
Elle fait suite à la phase aiguë précédente. L'endeuillé va souffrir d'une diminution de ses réactions affectives : l'abattement et la prostration sont fréquents. On observe des poussées aiguës de pleurs et de cris, des recherches désespérés de l’être aimé qu'on a l'impression d'entendre, de toucher. L'endeuillé a des rêves fréquents du disparu, il lui parle. Tout est centré sur le mort.
Cette phase pénible est la phase des rites. Ce sont les rites funéraires immédiats : toilette du mort, veillée funèbre. C'est l'office religieux (ou assimilé) de célébration du mort, la période des condoléances, du repas familial au cours duquel on évoque le mort. Autrefois, l'endeuillé revêtait des habits de deuil, programmait des visites au cimetière, faisait célébrer des messes auquel il assistait régulièrement : il existait ainsi un rôle social de l’endeuillé dont les rites étaient bien décrits. La disparition de ces rites, la négation de l'importance de leur rôle rendent cette période plus difficile de nos jours.
Du fait de cette situation sociale d'endeuillé, celui-ci sait que l'on reconnaît la réalité de sa perte, de sa souffrance et que la société accepte ses réactions en rapport avec cette souffrance. L'endeuillé renforce ses liens avec le mort, avec des périodes de réminiscences où l'on raconte les ‘histoires’ du mort, on échange des souvenirs. A ce moment, il existe aussi souvent un sentiment inconscient de culpabilité : 'pourquoi faut-il que ce soit moi qui reste ?'. On reconnaît les erreurs commises avant la mort et qui sont maintenant irréparables. Surviennent parfois des accès de colère contre le mort qui nous abandonne et nous laisse dans cet état.
La société est capitale pour partager cette période pénible. Il est important de participer à la prise en charge des rites : on note de plus en plus une grande méconnaissance du public sur leur importance. La préparation des cérémonies et la participation à celles-ci prouvent l'intérêt de la personne à l'endeuillé. Celui-ci aura à faire face à des démarches administratives nombreuses et à des activités pénibles (‘se débarrasser’ des affaires du mort, de la maison, etc..). Il est incapable de prendre de bonnes décisions pendant cette période : il faut donc, autant que faire se peut, protéger les personnes endeuillées contre elles-mêmes (jeter tout ou ne rien jeter) et les ‘filous’.
L'état dépressif
Dans la phase suivante, qui peut durer jusqu'à une année, on observe beaucoup de symptômes d'un état dépressif.
On observe une dépression de l’humeur, avec une douleur intérieure plus ou moins constante qui s'apitoie sur son sort, sentiment d'abandon et désir de solitude. Parfois, on observe un désintérêt pour soi-même (tenue négligée, troubles alimentaires), et un désintérêt pour le monde extérieur ('rien ne me dit'). Quelquefois, on peut observer des tendances suicidaires. Ce désintérêt peut entraîner une atteinte de l’état général, en rapport avec l'anorexie souvent rencontrée, l'asthénie physique et sexuelle, les troubles du sommeil.
Ainsi s'élabore petit à petit le travail du deuil. Il s'agit d'un travail de détachement progressif du mort : chaque souvenir doit être associé à la disparition du mort, et on constate de nombreuses petites étapes successives, chacune accompagnée d'une dépression et d’une douleur profonde. Cette souffrance continuelle est entrecoupée par la vie en société, mais le sujet endeuillé refuse le plus souvent de prendre part à la joie des autres.
Petit à petit, il constate un appauvrissement des sentiments vis à vis du mort : ses rêves se modifient, et il s'inquiète de cette indifférence progressive. L'absence de signes extérieurs de deuil rend cette période difficile pour les proches. Chaque deuil est particulier et les époux qui perdent un enfant ne vivent pas leur deuil de façon simultanée, ce qui peut provoquer des tensions entre eux s'ils ne peuvent plus se parler.
Pour le soignant, il faut noter que par rapport à la dépression, il n'y a pas ou peu de sentiment de dévalorisation. En général, les médicaments sont peu utiles : il faut veiller au sommeil, à l’appétit. En pratique, l'endeuillé pour 'guérir' doit passer par les différentes phases. Il faut donc se contenter d'une écoute attentive sans proposer de ‘solutions’ : par définition, on ne ‘connaît’ pas le deuil de l’autre, l’endeuillé ne veut pas être consolé, car il est inconsolable. Le bon effet cicatrisant du temps est intolérable à l’endeuillé. Il convient donc d'avoir une attitude empathique simple et réservée.
On se souviendra du caractère très irrégulier du processus : souvent l'endeuillé donne l'impression de ‘remettre sur le tapis’. Il faut le rassurer sur la fatigue physique, psychique : construire un deuil est un processus épuisant pour l’individu. La longueur du processus de cicatrisation est souvent méconnue : il faut donc rassurer l’endeuillé avec tact, rassurer l’entourage, notamment au travail.
Le retour à la vie normale
Progressivement, l'endeuillé retrouve le goût de vivre : le souvenir mélancolique remplace l’absence intolérable du défunt. Il devient possible de sourire, voire de critiquer le mort, même si reste le sentiment de culpabilité de vivre.
A ce stade, pour éliminer cette culpabilité, il est important de profiter des rites du retour à la vie normale : dates anniversaires, modification des habits de deuil, messe anniversaire.
Le retour à la vie normale est acceptée par la société (dans certaines civilisation d'Afrique, toute une cérémonie est organisée). Et l'endeuillé lui même accepte de retourner vers la vie normale.
Cependant, encore pendant un certain temps, persistera la fatigue du deuil et des retours à des épisodes de tristesse, pouvant réaliser une sorte de tango entre mélancolie et espoir. De toute façon, chaque personne humaine sort transformée après un deuil, même celui dont le travail a été complété tout à fait normalement.
Le rythme du deuil est en outre différent d'un individu à l'autre.
Enfin, l'accumulation des deuils rend plus difficile le travail déjà effectué et surtout le travail de deuil à faire.
D'après Michel HANUS, le deuil nécessite toute une élaboration psychique qui comporte 4 éléments dominants qui seront retrouvés dans les deuils pathologiques.
Principe de réalité
Ce principe est le résultat de la confrontation entre la représentation de l’objet de notre affection et la réalité : l'objet aimé a disparu, mais nous continuons à nous en faire une représentation. Il s'agit d'un processus permanent d’adaptation à la vie.
Au cours du travail de deuil, il y a une disparition de l’objet extérieur mais la persistance d’une forte représentation interne. Le deuil consiste à se séparer progressivement de cette représentation.
On conçoit l'importance de la matérialité des faits, et le caractère tragique supplémentaire qui entoure le disparu en mer, le prisonnier de guerre qui ne revient pas. Ainsi, les autorités hongroises ont-elles délivré des certificats de décès et fait construire des tombes aux soldats disparus en Russie et jamais revenus (au risque de les voir revenir 30 ans plus tard !). La connaissance des circonstances du décès est également importante. Il est important de toucher ou de voir le cadavre.
Le phénomène de régression
Tout deuil renvoie à nos pertes antérieures (que ce soient des deuils réels ou des pertes par rapport à notre enfance). Il s'agit d'un retour à la façon dont nous les avons vécues, et aux problèmes rencontrés alors. Nous allons utiliser les mêmes mécanismes de défense : régression dans le comportement affectif, pleurs, cris, rage contre l’objet disparu, colère inexprimable vis à vis du défunt, fétichisme (laisser la pièce comme avant la mort).
Ces phénomènes de régression sont souvent encadrés par les rites : régression dans les rites automatiques de l’enfance : prières sur la tombe, foi du charbonnier, bougies protectrices. Que se passe-t-il dans une civilisation sans rite ?
On voit bien, que même pour les personnes qui n'ont aucune foi, il faut des rites vis à vis de la personne décédée et que les pompes funèbres remplacent maintenant l'Eglise refusée ou défaillante.
Intériorisation
L'objet extérieur étant disparu, ne restent que les représentation internes sous forme de rêveries déconnectées de la réalité, de conversations avec le disparu, avec des illusions fréquentes vis à vis de personnes ayant une ressemblance avec le défunt : on ‘le’ voit avant de dire ‘il lui ressemble'.
Le principe de réalité impose un désinvestissement. Pour chacune des facettes psychiques du disparu, se met en place une reconstruction de la mémoire pour séparer ce qui est définitivement disparu de ce qui peut réapparaître. On appelle cela un travail de dé-liaison : la représentation interne rejoint progressivement la réalité.
Le disparu trouve une nouvelle place grâce à l'idéalisation. On est son héritier : on l’invoque et on le fait parler à notre place.
Sentiment de culpabilité
Nous avons une ambivalence vis à vis du disparu entraînant une réaction d’agression vis à vis de celui qui nous a abandonné. Mais nous ne pouvons exprimer cette agressivité contre le mort, ni contre les autres (dont nous avons besoin) bien que parfois cela s'observe.
Cette agressivité s'exerce contre nous-même sous forme d'un sentiment de culpabilité : on se reproche de ne pas avoir assez aimé le disparu, d'être vivant, de laisser le disparu affronter seul l’inconnu de la mort.
On invente des moyens pour lutter contre cette culpabilité : hommage au mort (monuments, célébrations) et auto-punitions par l'interdiction du plaisir (ne pas regarder la télévision, ne pas écouter la musique, se couper du monde...).
Avec le temps, comme on l'a vu, ce sentiment de culpabilité diminue et s'intériorise.
Ces différents éléments de l'élaboration psychique du deuil expliquent certains deuils pathologiques.
deuils pathologiques : Le deuil compliqué se caractérise par un blocage du travail avec prolongation de la phase dépressive, réactions de stress (avec possibilité de manifestations psychosomatiques graves) et passages à l’acte suicidaires particulièrement fréquents. Le deuil pathologique débouche sur la maladie mentale. Ses critères sont un retard dans l’apparition de l’affliction puis une prolongation de son évolution au-delà de deux ans et une menace réelle sur la santé psychique.
Déni pathologique
Cette forme de déni est exagérée : elle se manifeste souvent par une absence apparente de souffrance, ou par une hyperactivité considérable pour accomplir des ‘tâches indispensables’. On observe un évitement des rituels de mort, une absence de pleurs (ce qui se voit assez souvent chez les enfants et correspond à un mécanisme pour se protéger contre la violence de la perte).
Le plus souvent, il s'agit d'un simple retard au démarrage : puis, le deuil va se dérouler ‘normalement’. Lorsqu'il ne démarre pas (vrai refus), on observera, en dehors de la période immédiate habituelle, une tendance dépressive marquée, des pleurs immotivés des mois après.
Dans le deuil d'un enfant, on voit souvent les parents concevoir rapidement un enfant de remplacement (à la fois nouvel enfant et toujours le même).
Culpabilité pathologique
Lorsque la réaction d’ambivalence vis à vis du défunt n'est pas bien assumée, celui-ci peut paraître devenir inquiétant, dangereux. On voit ainsi s'exprimer des colères vis à vis du mort et à l'inverse se mettre en place des superstitions pour se protéger de lui.
On explique ainsi les tendances animistes, le culte des cadavres (embaumement) et la peur de la vengeance des esprits. On fera une belle cérémonie (qui coûtera très cher) pour apaiser l’esprit des morts.
Identification pathologique
Lorsque le principe de réalité n'est pas suffisamment fort, existe un risque de confusion avec l’objet du deuil ou d'identification. Ceci peut entraîner un risque de suicide, une pathologie hypochondriaque.
Le sujet endeuillé va prendre des risques inconsidérés ou se croire atteint de maladies somatiques sévères : le sujet veut se faire du mal et s’identifier au disparu.
Ceci s'observe notamment après la mort de l'un des deux membres de vieux couples.
Circonstances favorisantes
Les éléments suivants favorisent l'apparition d'un deuil pathologique :
· Mauvais soutien social
· Antécédents psychiatriques, notamment dépression
· Détresse initiale marquée par la dépression
· Mort inattendue
· Pertes nombreuses ou autres stress
· Dépendance psychologique importante
· Mort d’un enfant
Les antécédents psychiatriques sont particulièrement néfastes pour le travail de deuil :
· le deuil du mélancolique aboutit à une exagération de la culpabilité et de l’auto-dénigrement, avec un risque suicidaire majeur,
· le deuil du maniaque se traduit souvent par un déni de sa tristesse et de ses affects : il n'y a plus besoin de deuil puisque la mort est peu importante ; lorsque l'épisode maniaque disparaît, l ’accès se termine par une évolution mélancolique,
· le deuil du psychotique peut se traduire par des bouffées délirantes très importantes,
le deuil hystérique se traduit souvent par une identification majeure au mort, le deuil se prolonge indéfiniment puisque le souvenir rappelle sans cesse le mort. L’endeuillé se comporte comme si le défunt était resté vivant. Il lui parle, garde sa place à la table des repas, son lit et sa chambre avec toutes ses affaires personnelles dans un cadre imaginaire de quasi-réalité, véritable lieu de survie. L’identification au disparu se traduit par la reproduction +/- consciente de ses symptômes, risquant d’aboutir à des troubles somatiques de conversion.
· le deuil de l'obsessionnel se signale souvent par l'absence de manifestations extérieures, et un blocage à la phase initiale sans travail de deuil (momification de l’endeuillé). On observe souvent une agressivité vis à vis des soignants.
Ces difficultés d'élaboration entraînent parfois des troubles organiques :
risque de suicide (chez les veufs),
survenue de cancer, de maladies cardio-vasculaires,
importance de l’alcoolo-tabagisme
Ces constatations sont assez proches de celles observées après un divorce mal vécu.
Le deuil de l'enfant
Alors que l'enfant voit de nombreuses morts à la télévision, on lui cache souvent la mort d'un proche ('grand-père est parti').
Pourtant, l'enfant est capable d'appréhender la mort dès l'âge de 5 ans, et dès l'âge de 9 ans, en a une définition assez précise. Pour lui est vivant tout ce qui bouge, ce qui doit se nourrir et boire, ce qui peut se reproduire.
L'acquisition de la notion d’irréversibilité est plus tardive, la mort restant éloignée dans la vieillesse.
Chez le tout petit, le deuil peut entraîner une régression plus ou moins importante. Chez l'enfant plus grand, le deuil est proche de celui de l'adulte, mais l'enfant reste un enfant : il intègre la mort dans ses jeux, parle avec le parent imaginaire, joue à l'enterrement pour lutter contre l'irréversibilité. Il faut le déculpabiliser : il n'est pas responsable de la mort de son parent et les adultes continueront à s'occuper de lui avec la même affection.
L'adolescent (comme l'adulte) régresse et veut se sentir enfant plus que petit adulte. Il ne peut jouer le rôle du père et 'protéger sa maman'.
Les soignants sont les acteurs d'un processus de deuil dès qu'ils s'impliquent de façon majeure dans l'accompagnement des patients. Ce processus de deuil est un moyen de défense : mais nous avons vu qu'il coûtait de l'énergie, et qu'à ce titre il peut venir déstabiliser un soignant.
Facteurs de risque
Un certain nombre de facteurs de risque sont à noter :
· intimité et longueur des soins, (d'où le risque beaucoup plus important chez l'aide soignant ou l'infirmier),
· la jeunesse des patients (processus d'identification important),
· les sentiments d'auto-reproche (parce qu'une relation avec un malade ne peut toujours être parfaite),
· la fatigue (la surcharge de travail qui ne permet pas les pauses nécessaires pour discuter entre soignants),
· la répétition des deuils, (d'où la grande difficulté des services qui associent soins aigus et soins palliatifs),
· les problèmes au travail,
· les problèmes personnels (deuils personnels, difficultés familiales).
Pour le médecin
Il existe un risque majeur notamment pour ceux qui investissent complètement dans leur métier, n'ont pas une vie personnelle riche et satisfaisant ou n'ont aucune activité extérieure organisée (sport, musique, etc.). On note ainsi souvent :
· un surinvestissement dans la technique, la chimiothérapie nouvelle,
· une nécessite d'apprendre le 'care' quand le 'cure' n’est pas possible
· et des risques d'oscillations entre insensibilité et euthanasie.


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