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Soins palliatifs




Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne en phase évoluée ou terminale d’une maladie potentiellement mortelle. Prendre en compte et viser à soulager les douleurs physiques ainsi que la souffrance psychologique, morale et spirituelle devient alors primordial. Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un vivant et sa mort comme un processus normal. Ils ne hâtent, ni ne retardent le décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort. Ils sont interdisciplinaires, s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, interviennent à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de la démarche.


Au plan législatif, les soins palliatifs sont envisagés pour la première fois en France dans le cadre de la circulaire de la direction générale de la Santé du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale.


Depuis la loi du 31 juillet 1991, les soins palliatifs font partie des missions du service public hospitalier au même titre que les soins préventifs et curatifs.


Depuis le 9 juin 1999, le droit à l’accès aux soins palliatifs est garanti par la loi.


 


Les soins palliatifs se sont développés d’abord pour les cancéreux, mais leur usage s’est étendu à toutes les maladies évoluées potentiellement mortelles sans traitement curatif envisageable, maladies neurologiques mortelles (SLA), d’insuffisances cardiaque, respiratoire ou rénale terminales et malades âgés avec polypathologies ou démences évoluées.


Prise en charge globale et multidisciplinaire de tous les besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels du malade, soutien des proches, avant et après le décès, la qualité de vie et le confort du patient étant les objectifs.


 


Soulager la douleur de façon efficace : évaluer la douleur à l’aide d’échelles d’autoévaluation ou d’hétéro-évaluation chez les patients qui ne peuvent pas coopérer à l’auto-évaluation, d’en préciser le type (douleur par excès de nociception, neurogène ou mixte), la ou les causes et de prescrire le ou les antalgiques adaptés en fonction de l’intensité et de la typologie de la douleur, sans craindre d’administrer des opiacés si nécessaires.


La douleur en gériatrie est souvent sous-estimée, mal étudiée et mal prise en charge. Fréquence des douleurs chroniques : 20 à 63%, voire 71% selon les auteurs. Elle est souvent vécue comme ne normalité, une habitude (augmentation des pathologies potentiellement douloureuses) et banalisée. Obstacles à l'expression de la sensation douloureuse : handicaps ne permettant plus de l’exprimer. Chez le sujet âgé : diminution du seuil de la douleur, ralentissement idéatoire et intellectuel, modification des activités psychomotrices et sociales, troubles du comportement : prostration, confusion, régression, agitation


Traiter les autres symptômes : nausées, vomissements, anxiété, toux, dyspnée, encombrement bronchique..


La constipation, souvent liée à l’alitement, est aggravée par le traitement opiacé des antalgiques de palier 2 ou 3, idem pour les nausées et vomissements, qui peuvent aussi résulter d’une stase gastrique (dompéridone (Motilium), métoclopramide (Primpéran)) ou stimulation de la zone gâchette au niveau du 4e ventricule (halopéridol (Haldol)).


L’encombrement bronchique et le râle terminal peuvent être contrôlés par un anticholinergique (scopolamine en sous-cutanée ou transdermique).


Les soins de nursing pour prévenir les escarres, soins de bouche réguliers, au minimum toutes les 2 heures, pour permettre de continuer à boire, manger et parler.


Alimentation et hydratation adaptées : en fractionnant les apports.


Assurer une présence régulière auprès du malade : importance d’une écoute compréhensive et respectueuse de son vécu.


Rester à la disposition des proches :


Respecter les croyances :


 


Les soins palliatifs se pratiquent partout, au domicile, si le malade le souhaite et si possible, en institution (hôpitaux, cliniques, maisons de retraite) où surviennent aujourd’hui la majorité des décès.


Dans les hôpitaux, les services où le nombre de décès est élevé (services de médecine interne, cancérologie, pneumologie, gériatrie, maladies infectieuses, réanimation) sont plus particulièrement concernés. Le personnel médical et soignant de ces services doit donc recevoir une formation spécifique adaptée. Il peut être utilement conseillé et soutenu par les membres de l’équipe mobile de soins palliatifs la plus proche. Les unités de soins palliatifs ne peuvent ni ne doivent accueillir tous les malades qui relèvent des soins palliatifs. Ces unités spécialisées ont été créées pour former les professionnels de santé et assurer la prise en charge des cas les plus difficiles.


 


Quand et comment reconnaître qu’un malade relève des soins palliatifs ?


L’absence de possibilité thérapeutique ne signifie pas l’abandon, mais des soins adaptés de confort et soutien. Ce passage vers le palliatif est difficile, notamment lorsque la relation médecin-malade est forte (jeune âge du malade, phénomène d’identification ou attachement relationnel particulier) ou lorsque des sentiments d’échec, de souffrance et de culpabilité peuvent conduire vers le déni de la situation réelle du malade et vers des comportements d’acharnement thérapeutique.


Le travail en équipe multidisciplinaire, la concertation avec d’autres médecins plus expérimentés représentent ici une aide précieuse.


Il faut savoir prendre le temps d’analyser régulièrement et le plus objectivement possible, les données du dossier médical correctement documenté et reconnaître quand la prise en charge thérapeutique / diagnostique devient nuisible avec passage progressif vers les soins palliatifs.


Ce passage en soins palliatifs doit résulter d’une réflexion et d’une concertation multidisciplinaire où chaque professionnel qui côtoie le malade (médecins, infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale) apporte son point de vue et bien sûr surtout le malade qui doit pouvoir exprimer son vécu, ses désirs, parfois contradictoires, et ses craintes. Lorsqu’il n’est plus en mesure de le faire, l’observation attentive de son comportement corporel et de sa coopération aux soins s’avère très précieuse.


La famille du malade doit également être considérée dans le cadre de cette réflexion globale mais elle ne doit pas porter le poids de la décision, qui reste médicale, pour ne pas générer de culpabilité inutile au cours du deuil ultérieur.


http://www.medix.free.fr/sim/soins-palliatifs.php


Troubles de la déglutition chez le sujet âgé en situation palliative : il ne faut pas priver le


malade d’un plaisir oral encore possible, sans risque inconsidéré de fausses routes, chercher à éviter les poses injustifiées et/ ou inadaptées de sondes d’alimentation.


Fausses routes ou inhalations bronchiques : y penser si : toux lors de la déglutition avec salive / liquides / solides / liquides et solides ; si gène respiratoire (dyspnée), apnée ou cyanose à la déglutition ; si voix mouillée ou rauque après plusieurs bouchées ou à distance du repas ou de la prise de boisson ; si pneumopathies à répétition et/ou bronchites chroniques ; si gène ou douleur à la déglutition ; si amaigrissement et dénutrition et/ou déshydratation inexpliqués ; si régurgitation par le nez / toux nocturne / halitose / crachats et salive excessive (car non déglutie), raclement de gorge fréquent, bruit anormal pendant ou après le repas, angoisse au moment du repas (peur d’étouffer) et/ou refus de participer à des repas en commun ; sélection ou exclusion de certains aliments ou consistances d’aliments et/ ou diminution des quantités ingérées


Contextes à risque : Troubles de : vigilance (somnolence, fatigue) ; praxiques (difficulté pour se servir, manger, mâcher ou avaler) ; de la posture (hyperextension de la nuque, position allongée…), maladie neurologique dégénérative (Démence, SLA, SEP, Parkinson…), pathologie vasculaire cérébrale (Démence, post-AVC), affections phère ORL (Cancer ORL ou VADS, diverticule Zencker), affections musculaires (myopathies, polymyosites), Mycose oro-pharyngée (douleur et hyposensibilité endo-buccale), mauvais état bucco-dentaire et troubles masticatoires (prothèses inadaptées, hygiène), dyspnée sévère (temps d’apnée raccourci).


Iatrogénie : sonde naso-gastrique en place, hyposensibilité endobuccale (stomatite toxique, soins de bouche à la xylocaïne), sècheresse muqueuse (O2, antidépresseurs, morphiniques, anticholinergiques …), diminution de conscience (benzodiazépines, neuroleptiques, antiémétiques, antihistaminiques), RGO primitif ou favorisé par une sonde naso-gastrique en place),


Evaluation clinique des risques : par tests simples chez un patient coopérant, sans trouble de vigilance, en position assise buste droit ou légèrement en arrière (maximum 30°).


On donne au patient progressivement différentes textures à déglutir en petite quantité en commençant par une cuillère à café d’eau et en évaluant le déclenchement de fausses routes (FR) identifiées (toux juste après la bouchée ou 1 minute après) ou si doute sur passage dans l’œsophage (voix mouillée ou rauque/ bavage / bruits anormaux / gène respiratoire ou autre signe de malaise). Il est nécessaire de bien appuyer sur la langue avec la cuillère pour déclencher le réflexe archaïque de déglutition.


Recommandations de prise en charge :


Etat oral : vérifier que la bouche est hydratée et propre, s’assurer que les prothèses dentaires sont en place et adaptées et si problème, les enlever.


Position du patient : assise, buste droit ou légèrement vers l’arrière (maximum 30 °) et menton fléchi sur la poitrine (coussin dans le dos et tablette pour s’accouder). Si un soignant aide le patient, il est assis au même niveau pour éviter au patient de lever la tête. Pas de tête en arrière (moins de protection des voies aériennes).


Cadre plaisant : respecter le temps nécessaire au repas (pause > 5 cinq secondes entre chaque petite bouchée), dans le calme avec absence de distraction (télé et radio éteinte).


Privilégier les aliments et boissons stimulant la sensibilité endo-buccale : sel, poivre, acide,


boissons pétillantes ou aromatisées, températures franches (froid, chaud), pas d'eau à température ambiante, pas d'aliments très fibreux (salade) ou en graines (coucous, riz) ou à texture enveloppante/collante (purée compacte). Si fatigabilité (toux après 5 à 10 bouchées/ fin repas) : diminuer les quantités et fractionner les repas.


Si nécessaire, introduire dans des ingrédients riches (jaune d’œuf, crème, beurre, lait en poudre, fromage râpé...).


Mette les aliments au milieu de la langue (ou sur coté sain si hémiplégie de face), pression de la cuillère sur la langue.


 

Le refus alimentaire chez la personne âgée en fin de vie


Le refus alimentaire est un refus volontaire de s’alimenter. L’anorexie : diminution de l’appétit, voire perte totale d'appétit.


Les causes d’arrêt alimentaire sont multiples et souvent intriquées, en particulier à l'hôpital / institution.


Cause organique : trouble de déglutition, anorexie physiologique d’accompagnement des états cancéreux ou infectieux, état douloureux, pathologie buccale ou digestive : mucite, mycose, bouche sèche, ulcère gastro-duodénal, oesophagite.., anorexie médicamenteuse (corticoïdes, antibiotiques..), apraxie bucco-pharyngée dans les maladies démentielles et neurodégénératives.


Cause psychiatrique : syndrome de glissement, dépression sévère voire épisode mélancolique avec désir de mort exprimé ou dissimulé. Le refus alimentaire peut être 1 équivalent suicidaire si dépression profonde, état délirant, avec crainte d’être empoisonné.


Cause socio environnementale


Si doute sur origine organique ou psychiatrique, traitement d’épreuve avec


selon les cas : antalgique / antidépresseur, antipsychotique / anti-mycosique / anti-ulcéreux (IPP).


On distingue : le refus d’opposition : refus des conditions de vie : entrée en institution, soins douloureux ou pénibles. Refus de résignation = refus de continuer car épuisement, sentiment d’inutilité. Refus d’acceptation : la personne se réapproprie sa fin de vie, et se retire de ce


monde.


Respecter un refus avéré : la loi de mars 2002 et du 22 avril 2005 (loi Léonetti) assure le respect des droits du patients en fin de vie : le droit au refus de tout traitement futile ou inutile pour le patient, sous réserve d’une information bien comprise et acceptée, respect des directives anticipées, de l’avis de la personne de confiance si patients hors d’état d’exprimer leurs volontés. La faim n’apparaît plus si jeûne prolongé.


Les soins visent au confort ultime de la personne : -réactivation de soins de confort, -lutte contre la douleur physique / souffrance psychique, mobilisations et mises au fauteuil si possible sans douleur et si acceptées par le malade (marche, puis marche avec aides, puis fauteuil pour permettre de sortir de la chambre (jardin, soleil)), installation confortable, aides à la mobilisation autonome (potence), soins de nursing doux, massage aux huiles essentielles, soins de bouche précis et fréquents, proposer des boissons appréciées par la personne, continuer à préserver une image positive de la personne (coiffure, tenue).


Le refus alimentaire met l’entourage à l’épreuve. Il est très anxiogène pour la famille et peut


générer culpabilité voire agressivité envers les soignants. Faire plaisir en apportant ce que la personne aime manger ou boire est un acte d’affection, refuser ce geste peut signifier un refus de l’attention des proches. Le refus alimentaire est signe que la mort s’approche. Si les proches pensent que la personne souffre de faim et de soif, le refus alimentaire peut être ressenti comme violent car inconfortable. L’accompagnement des proches passe par le partage des informations à ce sujet et par l’assurance que l’objectif de tous est le confort du patient.


Les soignants réagissent face aux situations délicates avec leurs propres références.


L’alimentation des malades est un soin de base, un devoir pour les soignants. Le refus de soins est souvent perçu comme un échec personnel pour le soignant.


Au sein d’une même équipe, le vécu sera différent pouvant entraîner incompréhension voire conflit, en tout cas en majorant la souffrance de l’équipe. La réflexion pluridisciplinaire doit être engagée dans chaque cas, ne pas laisser un soignant seul face à un refus alimentaire d’une personne âgée en fin de vie. Chercher à définir un plan de soins cohérent et accepté par tous.



Documents de pathologie humaine du service d’anatomie pathologique du CFB de Caen et du CHPC de Cherbourg. L ’UTILISATION DES INFORMATIONS FOURNIES SE FAIT SOUS L’UNIQUE RESPONSABILITE DE L’UTILISATEUR. Les concepteurs et réalisateurs de cette base ne sauraient en aucun cas être tenus pour responsables des conséquences d’une utilisation non contrôlée des informations fournies.

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