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registres de cancers


Registres des cancers : assurent l’enregistrement exhaustif, continu et nominatif des nouveaux diagnostics de cancer résidant dans un territoire géographiquement défini à des fins de surveillance épidémiologique et de recherche. La couverture de la population par les registres de cancer n’est pas nationale (sauf pour les cancers de l’enfant et de l’adolescent). Pour les adultes elle est actuellement d’environ de 20 %. Au 1er janvier 2011, le nombre de registres généraux (c'est-à-dire recensant toutes les localisations de cancers) métropolitains et ultramarins qualifiés par le Comité National des Registres était de 14. Celui des registres spécialisés d’organe (digestifs, hématologiques, sein et gynécologiques, et SNC) de 8, Le dispositif des registres généraux et spécialisés d’organe est complété par 2 registres nationaux pédiatriques dont la couverture est étendue à 18 ans depuis le 1er janvier 2011 (hémopathies malignes et tumeurs solides) et par un registre multicentrique du mésothéliome qui couvre 22 départements. La méthodologie d’enregistrement des cancers par les registres suit des règles nationales et internationales, pour assurer l’exhaustivité, standardisation et qualité des données à des fins de comparabilité. De ce fait les registres sont considérés comme le dispositif de référence. Les registres de cancer sont regroupés au sein du réseau français des registres de cancer, Francim. Ils sont soumis tous les 4 ans à une évaluation de leur qualité réalisée par des experts dans le cadre du Comité National des Registres (la première qualification a une durée de 3 ans).
Des textes règlementaires régissent les aspects de sécurité des données, confidentialité et
information aux patients :
- Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée par la loi n°2004-801 du 6 août 2004
- Loi n°94-548 du 1er juillet 1994 relative au traitement des données nominatives ayant pour
fin la recherche dans le domaine de la santé
- Délibération n°03-053 du 27 novembre 2003 portant adoption d’une recommandation
relative aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre par les registres
des cancers.
L’InVS et l’INCa attribuent une subvention de fonctionnement aux registres pour leur mission de surveillance. Il existe un programme de travail partenarial relatif à la surveillance des cancers à partir des registres entre l’InVS, l’INCa, Francim et les Hospices Civils de Lyon qui gèrent la base de données commune des registres. Ce programme, qui couvre la période 2011-2013 répond aux mesures du Plan Cancer gouvernemental 2009-2013 dont l’une des mesures porte sur le renforcement des registres de cancer (mesure 7.1).
Les missions des registres sont décrites selon 3 axes :
Surveillance épidémiologique des cancers (incidence des cancers et son évolution dans le temps, étude des disparités géographiques). L’incidence est dite observée dans les départements couverts par un registre car c’est une mesure directe. Des estimations d’incidence sont réalisées à l’échelle nationale et régionale en utilisant les données de mortalité comme corrélat de l’incidence.
Evaluation des pratiques de soins (préventifs, curatifs) avec l’étude de la survie (en population générale) et son évolution dans le temps. L’incidence selon des facteurs pronostiques (stade, marqueurs) permet l’évaluation d’actions de santé publique (prévention primaire, dépistage). Les registres permettent des études sur les prises en charge diagnostiques et thérapeutiques (études dites haute résolution à partir des cas enregistrés dans les bases de données des registres donc ce sont des études sur une base populationnelle).
Recherche épidémiologique sur les facteurs de risque : par études cas-témoins (cas issus de la base de données des registres), études de cohorte / études de type écologique.
Pour assurer leur mission, les registres doivent avoir accès aux données personnelles de santé auprès des structures de soin qui participent au diagnostic et à la prise en charge des cancers.
Nécessité de données individuelles nominatives, pour le chainage des données pour un même patient et éliminer les doubles enregistrements, et pour rassembler et vérifier les informations obtenues pour un même patient. Les sources de données utilisées par les registres sont des sources de données médicales (dossiers médicaux, CRH = données fiables), et les données médico-administratives (PMSI, ALD) = source de signalement d’un cas potentiel, jamais utilisées seules pour inclure un cas.
Besoins des registres par rapport au DCC-DMP : le décret n°2010-1008 du 20 août 2010 autorise la transmission de données individuelles de santé par les professionnels de santé à l’INVs pour pouvoir remplir ses missions de surveillance et d’alerte. Les registres des cancers
font partie de ce dispositif de surveillance.
Information du patient, lors de la demande de consentement du patient requis à l’ouverture du DMP, celui-ci devra être informé que les données le concernant peuvent être consultées par des personnes désignées et astreintes au secret professionnel au sein des registres de cancer.
L’accès local direct au DMP-DCC pour accès aux données nominatives d’un patient (actuellement le cas avec le dossier papier) est essentiel. La transmission de fichiers de patients avec l’identifiant national de santé permettra au registre d’identifier les patients et de faciliter le retour au dossier individuel.


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