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Conflits éthiques autour du diagnostic et du consentement : à propos de la psychiatrie et du diagnostic prénatal


Conflits éthiques autour du diagnostic et du consentement : à propos de la psychiatrie et du diagnostic prénatal
L’éthique, du grec êthos, vertu, tension vers la perfection, est une discipline philosophique, qui conduit à penser les valeurs d’une action et comment agir dans le respect d’autrui et de soi-même. Elle met en œuvre des principes et des valeurs essentielles de l’humanité, elle évolue avec les « progrès » de la médecine, et selon les évolutions de la société et de la relation médecin-malade. L’éthique est un lieu de confrontations de valeurs dans une situation donnée, en pratique quotidienne, pour suspendre ou modifier une action.
Ethique et diagnostic / information : illustration du conflit entre dire, selon la loi (perspective déontologique) et dire, selon l’individu à qui cette vérité s’adresse (perspective téléologique). Temps essentiel de la démarche clinique : sans pour autant d’annonce à tout prix et dans n’importe quelle condition. Il s’agit d’une transmission à un patient qui la reçoit, l’annonce ne peut se faire que dans le cadre d’une confiance réciproque et d’une nécessaire alliance thérapeutique.
L’annonce d’un diagnostic n’est jamais facile, car en même temps souhaitée et redoutée. Considérée en particulier en oncologie ou lors d’autres pathologies à pronostic engagé, comme une sanction, difficile à dire à un malade, qui est d’abord en phase de déni, auquel on veut du bien (principe de bienfaisance et de non-malfaisance). Dans une société informée, le patient réclame son diagnostic. Il faut changer l’annonce-sanction en annonce-délibération, avec co-décision pour le choix de la thérapeutique (en réalité c’est le thérapeute qui décide le plus souvent, car le patient se fie à lui).
La question de la protection contre le malheur et l’information vraie en rapport avec la dignité du sujet et sa capacité à le gérer (vulnérabilité) est au cœur du débat éthique. Il ne suffit pas de parler pour bien faire, comme il ne suffit pas de se taire pour ne pas faire mal. Le diagnostic peut être rassurant (voire thérapeutique) en nommant l’incompréhensible pour le patient, lui permettant de gérer son angoisse (somatique / psychique), avec l’espoir lié à une thérapeutique, il confirme aussi les craintes et apparaît, si maladie grave, comme une rupture, voir un traumatisme, avec un destin, et transforme l’identité.
Le diagnostic exige un travail d’annonce, si le pronostic est engagé. Le diagnostic peur être : anatomoclinique, ou selon une théorisation fonctionnelle, en utilisant des termes non scientifiques en prenant en compte une dynamique positive ou régressive. Il est essentiel, car il propose le traitement le plus approprié et un pronostic, il nécessite des connaissances théoriques et de l’expérience, le sens clinique et le dialogue médecin-malade, qui tient compte de la psychologie de la personne.
Poser un diagnostic est un acte technique, le transmettre est un acte d’humanité, le recevoir implique une confiance dans le savoir du médecin et la reconnaissance autrement que celle d’un individu anonyme porteur d’une maladie. Il faut un espace de dialogue avec le patient pour dire souffrance, peur, détresse et espoirs, il s’y associe la prise en charge par la sécurité sociale.
L’annonce faite au malade permet de conceptualiser la maladie, répondant aux questions du malade (origines, responsabilité, pronostic), lui permettant de donner du sens à l’inacceptable. L’information peut faire violence, par opposition au secret qui peut protéger.
Elle ne se résume pas à la transmission d’un message définitif, elle nécessite selon la pathologie et le sujet de multiples étapes. Ceci est d’autant plus important lorsque la maladie touche un enfant / adolescent, avec recul pour affirmer la dimension pathologique et ses conséquences, et prendre en compte l’évolution dans le temps.
C’est dans la relation médecin-malade que la transmission du diagnostic a toute sa raison d’être et sa légalité. Le respect de l’autonomie du patient et du secret médical imposent le silence vis-à-vis de l’entourage (sauf si mineur, tutelle ou curatelle, travail en réseau, avec des professionnels non médicaux).
Les tiers, correctement informés et toujours avec l’accord du patient, mais pas par le médecin (voir loi Kouchner), peuvent mieux comprendre ce dernier et ses troubles et mieux soutenir l’alliance thérapeutique, sans rester confrontés à la peur, l’angoisse et les mêmes représentations négatives de la maladie que celles de la population générale. On connaît aujourd’hui l’importance de la question du secret médical partagé dans l’accompagnement d’un patient porteur de schizophrénie ou de maladie d’Alzheimer. (voir loi Kouchner)
L’information qui accompagne le diagnostic se doit d’être claire et objective, pour répondre au respect du droit du patient à savoir (voir loi Kouchner, voir code de déontologie). L’absence d’information est donc sanctionnable légalement et une faute d’humanisme médical. Cependant malgré l’obligation d’informer, le médecin doit prendre en compte l’intérêt du patient selon la pathologie, de son évolution prévisible et de la personnalité du malade, qui modifie la façon de communiquer. La volonté d’un patient d’être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque du fait de cette maladie (voir loi Kouchner).
L’annonce provoque une souffrance psychique / physique +/- une culpabilité, sa violence dépend de la façon dont le praticien verbalise l’information. Elle imprime une marque indélébile en termes de perte d’espoir, culpabilité, de mépris, de désespoir ou au contraire de reconnaissance.
Les capacités de compréhension du patient sont à la fois intrinsèques, degré d’éducation, d’intelligence, de croyances diverses, le patient est vulnérable, parfois malgré les répétitions, il ne peut ou ne veut pas comprendre (selon les phases du travail de deuil)



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