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Le diagnostic prénatal (DPN) : une autre conflictualité éthique


Le diagnostic prénatal (DPN) : une autre conflictualité éthique
La loi sur l’interruption volontaire de grossesse (IVG) Loi n° 75-17 du 17 janvier 1975 relative à l’interruption... autorise depuis 1975, pour motif de détresse maternelle, une IVG dans le cadre restreint des 14 premières semaines, alors que le fœtus n’est pas viable.
C’est la problématique même de l’embryon qui se discute. Pour certains, sans projet parental, l’embryon n’est qu’une chose, car cela touche la problématique de la libre disposition du corps de la femme, qu’on ne peut pour des raisons éthiques, obliger de mener une grossesse à terme. Mais ce n’est pas non plus le projet parental qui fait de l’embryon, un être humain, il l’est par essence et non en fonction de ce qu’il représente pour les autres. Lier la qualité d’un être humain à ce qu’il représente aux yeux d’autrui amène aux pires dérives de l’histoire de l’humanité, quand on a créé diverses catégories d’humains avec des droits différents ou des idéologies qui subordonnaient l’être humain à l’état ou autre collectivité plus vaste ou à une religion. Donc tout être humain dispose théoriquement à la naissance des mêmes droits irréfragables, sauf que cette belle idéologie se heurte à la réalité, beaucoup plus pragmatique et à la sélection naturelle qui est remplacée par une autre sélection dans les sociétés évoluées.
Mettre au monde un enfant sans pouvoir s’en occuper, cela se conçoit dans les sociétés évoluées avec des structures qui s’occupent du bien être de ces enfants et permettent leur adoption, reste la problématique des malformations graves qui ne posent pas de problèmes d’éthique en cas d’incompatibilité avec la vie, mais qui en posent de sérieux en cas de malformation sévère compatible avec la vie, car la problématique d’une souffrance physique / psychique permanente ne justifie pas par tous, l’IMG, la décision de la mère étant liée à son éducation, ses croyances, sa religion et la difficulté de se mettre à la place du bébé à venir.

L’IMG survient dans le cas d’une grossesse souhaitée mais avec des raisons fœtales ou maternelles qui justifient son interruption et ce, à toute époque de la grossesse. Elle est encadrée par une procédure médico-judiciaire d’acceptation de la demande parentale ou maternelle : depuis 1999, la création de centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN) permet que le diagnostic soit posé par une équipe de médecins spécialistes en médecine fœtale et que la demande d’IMG, formulée par les parents, soit signée par deux médecins de ce centre, parfaitement identifiés et selon une procédure traçable et suivie par des magistrats et l’Agence de biomédecine.
La naissance d’un enfant malade n’est plus une fatalité !
Les progrès des sciences médicales en obstétrique et fœtologie (techniques d’imagerie, échographie et IRM fœtale, connaissance d’un grand nombre de pathologies chromosomiques, capacités diagnostiques biologiques et génétiques, techniques thérapeutiques enfin sur le fœtus) ont introduit dans la pratique médicale des pays développés la possibilité d’un diagnostic anténatal, pour savoir si l’embryon / fœtus se développe dans les normes et s’il est ou non porteur d’une anomalie, malformative ou constitutive, qui risque d’entraver son développement et sa vie future. Dans le même temps où se développaient les techniques d’aides médicales à la procréation (AMP) contournant pour leur part les limites imposées par la nature à la fertilité humaine, les parents se sont vus ainsi autorisés par la loi à décider de ce qui est mieux pour leur futur enfant, vivre (gravement) malade ou ne pas vivre, et pour eux : possibilité ou non de s’imaginer parents d’un enfant malade et d’avoir la capacité d’accompagner cet enfant. La question de la souffrance, celle du fœtus comme la leur, est au cœur de leurs interrogations. Même si la loi pose des limites, cela n’empêche pas que la question de l’IMG soit posée par les parents (et parfois par des médecins non spécialistes, d’où la nécessité de créer les CPDPN), souvent devant une anomalie qui ne met aucunement en jeu le pronostic vital ou intellectuel du fœtus mais confronte les parents à un enfant différent de l’enfant (parfait) attendu. Importance de l’arrêt Perruche relatif à la naissance d’un enfant avec de graves séquelles d’une rubéole de la mère enceinte, après procés, appel ,cassation, au bout de 10 ans de procédures avec des avis contradictoires. C’était la première fois que la jurisprudence consacre en termes aussi clairs le droit pour l’enfant né handicapé d’être indemnisé de son propre préjudice (le fait que les parents soient indemnisés n’était pas en cause dans cette affaire et n’est plus contesté depuis longtemps au moment de la décision). Cet arrêt a provoqué un tollé dans l’opinion publique et des commentaires critiques dans la doctrine juridique. On reprochait à la Cour de cassation d’avoir considéré comme un préjudice le seul fait d’être né :, selon les critiques, si le laboratoire n’avait pas commis de faute, Nicolas Perruche ne serait pas né, puisqu’il y aurait eu IVG. La seule conséquence de la faute du laboratoire était donc que Nicolas Perruche soit venu au monde, puisque les lésions qu’il avait subies ne pouvaient être évitées et n’étaient pas les conséquences de la faute du laboratoire médical, qui n’avait commis qu’une erreur de diagnostic. Des associations de défense des handicapés ont alors mené la fronde, estimant que cet arrêt affirmait que la vie des handicapés ne méritait pas d’être vécue. Cependant, on peut considérer que ce que répare la Cour de cassation dans cette affaire n’est pas la vie reçue par Nicolas Perruche mais exclusivement le dommage résultant du handicap. Le député Jean-François Mattei a ensuite proposé, le 3 décembre 2001, une loi spécifique concernant l’indemnisation dans de tels cas. Reprise à l’article premier de la loi Kouchner du 4 mars 2002, cette disposition fait aujourd’hui l’objet de l’article L. 114-5 du code de l’action sociale et des familles. Cet article déclare qu’il n’est pas possible d’être indemnisé pour le préjudice d’être né et pose le principe selon lequel le coût des soins aux handicapés doit être pris en charge par la solidarité nationale ; mais cette dernière disposition est restée lettre morte, seule l’impossibilité d’obtenir réparation du préjudice personnel étant entrée en vigueur. Cet article de loi avait pour principal objectif de « répondre aux problèmes juridiques et éthiques posés par l’évolution de la jurisprudence relative à la responsabilité médicale en matière de diagnostic prénatal depuis l’arrêt Perruche de la Cour de cassation (17 novembre 2000, confirmé par un arrêt du 28 novembre 2001).
La place faite aux enfants porteurs de handicap n’est pas claire : une loi (1975 puis 2005) consacre la reconnaissance sociale du handicapé mais l’encouragement au développement de techniques de diagnostic précoce d’anomalies fœtales (trisomie 21 surtout) souligne les choix politiques sous-jacents : le poids économique de l’accueil respectueux de la dignité humaine des handicapés ne pèse-t’il pas plus lourd que celui d’un dépistage pour une élimination précoce des fœtus malades ?
Il s’agit donc, devant les anomalies repérées, d’envisager avec les parents les possibilités diagnostiques, thérapeutiques, pronostiques afin que la décision d’IMG ne soit pas prise dans l’urgence et l’émotion.
La loi dit qu’il s’agit de donner un accord à une demande parentale, en respectant leur autonomie de choix. Dans le suivi de la grossesse, l’application des règles de bienveillance, d’autonomie et de justice, obligent les professionnels d’obstétrique à aborder dès le début de la grossesse la recherche d’anomalies fœtales, avec ses conséquences sur l’angoisse parentale et le risque de ne pas les dépister. Expliciter les raisons de ces examens, leurs risques et leurs avantages, y compris la possibilité éventuelle d’avoir recourt à une IMG, permet au couple de gagner en autonomie et ainsi d’accepter ou de refuser ces gestes. Certaines femmes refusent le diagnostic de trisomie 21. Pour une décision aussi difficile que celle d’une IMG, le couple comme les médecins doivent avoir le temps : les 2 parents doivent être accompagnés pour identifier leurs désirs, limites et responsabilités envers eux-mêmes et la société. Pour certains médecins, proposer (une IMG) est déjà imposer. Or, proposer n’est acceptable que si cela laisse un surplus de liberté, de prendre le temps de choisir, avec vraie décision pour pouvoir e l’affronter, donc l’engagement médical à informer. Est-ce respecter l’autonomie de la personne, faire acte de bienveillance que de la laisser seule face à de telles décisions et d’attendre que la demande vienne d’elle ? S’il ne s’agit pas d’imposer une décision, il faut informer avec un dialogue et un choix des parents, y compris en rappelant ce qu’autorise ou non la loi, si cela est nécessaire.
Le diagnostic pré-implantatoire (DPN) : après une fécondation in vivo et l’obtention de plusieurs œufs, il faut distinguer les embryons malades, porteurs de l’anomalie recherchée, des embryons sains, pour permettre l’implantation d’un de ceux-ci et ainsi la naissance (possible) d’un enfant sain, indemne de la maladie génétique qui très souvent touche plusieurs membres de sa famille. Il s’agit de réimplanter un ou plusieurs embryons sains, pour avoir plus de chances qu’une grossesse démarre mais avec le risque de grossesse multiple vulnérable quant au devenir des enfants, et parfois à l’origine d’une interruption sélective ou vaut-il mieux sélectionner des embryons pour n’en implanter qu’un seul sain, ou ne pas faire de DPI, laisser la grossesse se développer, et pratiquer une IMG si le fœtus est malade



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